На пикет на Красной площади папа трехлетнего Миши Бахтина решился из-за смертельной болезни сына — спинальной мышечной атрофии.

Мише нужно лечение — укол препаратом «Рисдиплам», который не удается получить в Екатеринбурге из-за препятствий, созданных чиновниками Свердловской области, пишут «Вечерние ведомости».

Дмитрий Бахтин рассказал «Вечерним ведомостям», что министерство здравоохранения Свердловской области и ОДКБ Екатеринбурга каждый раз называют новые условия для получения препарата. В результате родители мальчика вышли на Красную площадь, чтобы привлечь внимание к своей проблеме.

«Дмитрия Бахтина, который сегодня, 30 августа, вышел на одиночный пикет в Москве, забрала полиция. Мужчина появился у здания Кремля вместе с сыном. Дмитрия с сыном доставили в отдел полиции Китай-города, УВД по Центральному административному округу», — цитирует Ura.ru представителя семьи Бахтиных Юлию Липинскую.

До этого Миша получил самый дорогой укол в мире — препаратом «Золгенсма» за 160 млн рублей, причем деньги на него собрали в интернете. Как рассказывает Дмитрий Бахтин, это были просто люди, которые сбрасывали по 100 или 500 рублей. Лекарство позволило сохранить движение в руках и ногах, но, чтобы жить, мальчику нужна дальнейшая терапия — «Рисдиплам», каждая инъекция которого обойдется в 5,5 млн рублей, раз в четыре месяца пожизненно. Причем в марте 2022 года суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, но ведомство трактует его по-своему. Как пишет издание E1.ru, в ответ на их запрос чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется».

Фото и видео: @sotaproject