Я родилась в Москве в журналистско-математической семье. Отец и мой дед по отцовской линии — математики, мама — режиссер, сейчас преподает режиссуру документального кино, бабушка — сценарист, публицист, второй дедушка — профессор, преподавал на журфаке. Так что нет ничего удивительного в том, что я пошла учиться на журфак.
Времена были интересные: начало 1990-х годов, только распался Советский Союз. С первого курса я сразу пошла работать на телевидение. Хотела жить отдельно, снимала квартиру и иногда недоедала, потому что просто не хватало денег. Но у меня была прекрасная работа, которую я любила. Проработала 14 лет и прошла путь младшего редактора, корреспондента, специального корреспондента, ведущей программ. С телевидения я уходила дважды. Один раз на полтора года, а потом уже насовсем. Хотя черт его знает… Так случилось, что всю жизнь, как я теперь это называю, в «первой профессии», я была связана с настоящей журналистикой, политической, профессиональной.
И именно благодаря работе на телевидении в моей жизни появился фонд «Подари жизнь».
Вернее, фонда тогда еще не было. Была группа волонтеров. Несколько человек, которые пришли и стали помогать врачам.
Давайте вспомним отношение к благотворительности в России в начале 2000-х годов. Как минимум настороженное. Были истории конца 1990-х — начала 2000-х, которые, к сожалению, нанесли довольно серьезный удар по репутации только начинающегося в нашей стране благотворительного движения. Поэтому само по себе решение создать благотворительный фонд в то время — настоящий подвиг. Тогда я была ведущей городских новостей на Третьем канале. Я предложила руководству канала поддержать волонтеров, которые обеспечивали одеждой и обувью детей из детских домов соседних с Москвой областей. Спустя несколько лет они переключились на социальный проект по подготовке детей к выходу из детского дома во взрослую жизнь. Так и фонд «Подари жизнь» начинался с небольшой адресной помощи, а сейчас занимается серьезными проектами.
Однажды прочитала статью Валеры Панюшкина про девочку Надю Кольцову, у которой была апластическая анемия. Ей очень нужны были доноры крови. Так я первый раз пришла в больницу сдавать кровь. Стала интересоваться этой темой, познакомилась через ЖЖ с Катей Чистяковой, которая занималась темой донорства и много об этом писала, потом Катя возглавила группу «Доноры — детям», а в 2011 году стала директором фонда «Подари жизнь».
Я видела, чем занимаются эти люди, и пришла к ним предложить свою профессиональную помощь. Было очевидно, что то, что они делают, крайне важно и необходимо, но об этом нужно правильно рассказать остальным. На тот момент была крайне серьезной тема донорства крови, потому что дети, которые находились в РДКБ (Российской детской клинической больнице), нуждались в постоянных переливаниях. Безвозмездных доноров тогда катастрофически не хватало. Нужно было привлекать внимание к этой проблеме.
В рамках своей программы предложила сделать серию репортажей. Убедила руководство телеканала, что тематика важная, об этом нужно говорить. При этом делать это быстро и доступно: «Многого не требуется. Просто пойдите и сдайте кровь».
Мы начали организовывать благотворительные и донорские акции в поддержку будущего фонда «Подари жизнь». После первого концерта в 2005 году я познакомилась с Диной Корзун и Чулпан Хаматовой и влилась в ряды волонтеров. И в какой-то момент стало понятно, что без образования фонда дальше фактически невозможно существовать. Когда было принято решение о создании фонда, мне предложили войти в попечительский совет. В 2012 году я перешла в правление фонда и возглавила его пресс-службу. Фонд занимал в моей жизни все больше и больше времени. Я понимала, что на самом деле это то важное, ради чего можно спокойно уйти, без сожаления расставшись с журналистикой.
После Крыма в 2014 году я еще какое-то время продержалась, а потом поняла, что все, пора переворачивать эту страницу. Та журналистика, которая была мне интересна, закончилась.
Никогда не задумывалась о том, что однажды сама буду работать в благотворительном фонде, не говоря о том, чтобы им руководить. Но так случилось, что как раз после Кати Чистяковой я стала третьим директором фонда.
Многим кажется, что работать в благотворительном фонде — это так сложно, стоит таких усилий. Когда слышу, что кто-то рассказывает, как через силу работает (сфера в данном случае не имеет значения), для меня становится очевидно: этот человек просто недолюбливает то, чем занимается, ему некомфортно работать. Но если говорить об оборотной стороне работы в благотворительности, то меня вымораживает, когда приходится отказывать в помощи. Мы до сих пор не можем помочь всем, у нас нет такого количества пожертвований, чтобы, например, оплачивать лечение, которое пока считается экспериментальным и поэтому стоит бешеных денег. Недавно из-за нехватки пожертвований мы вынуждены были отказаться от помощи детям из стран СНГ, для которых лечение в России полностью платное. Но говоря «нет», мы объясняем, почему, и иногда предлагаем другие решения, согласованные с нашими врачами-экспертами, или советуем обратиться в другие фонды.
Самые распространенные проблемы детской онкологии сейчас — нехватка денег и снятие с производства тех или иных жизненно важных препаратов. Когда фармацевтическая компания по своим — часто экономическим — причинам перестает производить препарат, мы вместе с врачами пытаемся найти аналоги за границей и по специальной заявке, за благотворительные пожертвования привезти его сюда. А как быть, если аналогов у препарата нет? Учитывая, что в нашей стране государство довольно активно участвует в регулировании цен на лекарства, я думаю, что задача государства — серьезно на эту тему задумываться. Ни дети, ни взрослые не должны страдать из-за того, что в одночасье лечить больше нечем.
А самый большой миф вокруг фонда «Подари жизнь», что у нас полно денег и нам не нужна помощь: «Без моих 100 рублей обойдутся». Но это не так! Не нужно думать, что без вас обойдутся. Те полтора миллиарда, которые мы направили на лечение детей, например, в прошлом году — это капля в море лечения детской онкологии. Мы вынуждены собирать такие суммы, потому что это на данный момент самое дорогостоящее лечение в мире. Поэтому в прошлом году мы запустили рекламную кампанию «Смысл денег» — она о том, что такое для нас, фонда «Подари жизнь», смысл денег. Порой одному ребенку требуется 5 миллионов на курс лечения инновационным препаратом, и эти 5 миллионов складываются из самых разных пожертвований. И это еще один миф — что фонду помогают только богатые люди или даже государство. У фонда нет государственного финансирования, мы не получаем ни копейки от государства. 65% наших пожертвований — это пожертвования от частных лиц: 100, 500, 1000 рублей. И только 35% — пожертвования от юридических лиц и очень крупные пожертвования от состоятельных людей.
Конечно, пандемия внесла свои коррективы в нашу работу. Нормальное авиасообщение до сих пор не восстановилось. Была отдельная довольно-таки сложная история с поставками радиоактивного йода, который нужен для лечения детей с нейробластомой. Ситуация уже становилась критической, но благодаря тому, что «Аэрофлот» и государство в лице Татьяны Алексеевны Голиковой нас услышали, проблему решили.
Во время любого кризиса первый бюджет, который урезается, — это бюджет на благотворительность. Сувенирный — следующий. У меня есть слабая надежда, что если компания приняла решение в этом году отказаться от пожертвований в фонд, но при этом сохранила сувенирный бюджет, то наш проект «Благотворительность вместо сувениров» поможет им таким образом компенсировать то, от чего они отказались.
Суть проекта в том, что любая компания может направить бюджет, запланированный на новогоднюю сувенирку, в благотворительный фонд и получить для партнеров вместо ручек и блокнотов красочную открытку «С Новым годом!» с рисунками наших подопечных и объяснением, что вместе мы сделали доброе дело. Кстати, рисунки для этих открыток наши подопечные создают вместе с кураторами из музеев: в прошлом году нам помогала Третьяковская галерея, в этом году в режиме онлайн с детьми занимались сотрудники Пушкинского музея.
Мы живем в кризисное время. И, конечно, сложнее всех малому и среднему бизнесу.
Мы выступили с предложением, чтобы в Налоговый кодекс было внесено изменение, которое касается возможности заниматься благотворительностью не после уплаты налогов, а до. Это важно, так как с прибылью в этом году все не так просто, ее может не быть, а вот с оборота сделать отчисления в благотворительный фонд легче. Нас услышали, был составлен реестр благонадежных НКО, куда «Подари жизнь», безусловно, вошел.
Таким образом, наши благотворители из малого и среднего бизнеса, которые уже выработали привычку каждый год или полугодие отчислять небольшую сумму в фонд, смогут и дальше это делать. Для нас это крайне важно. Хотелось бы верить, что такая инициатива поможет многим не бросить нас сейчас.
Все наши победы — победы команды. Команды врачей, которая смогла в свое время зажечь Дину Корзун, Чулпан Хаматову, Катю Чистякову. Врачей, которые работают в центре Димы Рогачева. Собственно, этот центр был создан благодаря их фантастическим способностям.
Любой член нашей команды всегда ставит интересы ребенка во главу угла. Это один из главных принципов фонда «Подари жизнь» наравне с принципом полной прозрачности отчетов.
В благотворительность немотивированные люди не приходят. Среди нас нет тех, кто приходит работать за деньги, выбирая для себя удобный график работы и чтобы поближе к дому.
В России нигде не учат такой специальности, как «сотрудник благотворительного фонда». Все мы пришли в благотворительность каждый из своей профессиональной сферы, поэтому мы постоянно учимся, пытаясь применить свои знания для специфических компетенций благотворительного фонда. Очень многие образовательные компании таким образом участвуют в благотворительности — на условиях pro bono организуют для наших сотрудников обучение. Появились и успешно работают и образовательные проекты внутри нашей сферы — Московская школа профессиональной филантропии, Теплица социальных технологий. Наш фонд уже девять лет проводит образовательный семинар для региональных НКО, кто так же, как и мы, помогает в сфере детской онкологии. Для нас очень важно, чтобы в регионах были сильные фонды, способные решать проблемы на местах. Так что какое-то развитие происходит. Могу сказать, что нынешняя системная благотворительность имеет свой возраст — те самые 20 лет.
А еще у фонда есть несколько тысяч волонтеров, которые помогают по самым разным направлениям: водители встречают на вокзалах семьи, которые приехали на лечение в Москву, юристы помогают родителям добиваться получения положенных их детям лекарств, переводчики помогают с выписками для зарубежных врачей. Мы ежемесячно проводим ознакомительные встречи для тех, кто хотел бы стать нашим волонтером, потому что помощь очень нужна.
Сейчас я счастлива, что у меня есть работа, которую я люблю и которой очень дорожу. Мне доверили очень серьезное, ответственное дело люди, которых я безмерно уважаю. Мне крайне важно никого не подвести.
Фото: предоставлено фондом «Подари жизнь»
Помочь фонду «Подари жизнь»
Самый эффективный и простой способ помочь детям, которые болеют раком — подписаться на ежемесячное пожертвование в фонд. Сделать это можно по ссылке donate.podari-zhizn.ru