На первом форуме будущих родителей «Рея», который пройдет 28 октября в Москве, врачи и психологи расскажут о том, как подготовиться к рождению ребенка. «Москвич Mag» поговорил с участницей форума Александрой Краус, основательницей благотворительного фонда «Свет в руках», который помогает семьям, потерявшим детей в перинатальный период, о том, что такое осознанное родительство, что делать, когда у плода выявлена серьезная патология, и как правильно отгоревать смерть малыша, чтобы жить дальше.

Один из вопросов, который будет обсуждаться на предстоящем форуме «Рея» — психологические причины того, что женщина не может забеременеть. Какие они?

Причин может быть великое множество. Наш мозг, сознание — гениальный механизм, который всегда является нашим другом, даже в том случае, когда кажется, будто это не так. Я настойчиво рекомендую обращаться к психологу для того, чтобы научиться с этим механизмом обращаться, познать самого себя, увидеть связь между реальностью и своими мечтами и найти пульт управления всем этим.

Нам свойственно связывать свое счастье с внешними факторами и обстоятельствами. Например, «вот у меня будет новая работа, и тогда я буду счастлив», «вот у меня родится ребенок, и тогда я буду счастлива» и другие подобные. Но парадокс в том, что чем больше мы привязываемся к какому-то своему желанию, тем больше помех создаем для того, чтобы оно произошло. Поэтому самый важный навык, которым стоит овладеть — ощущать счастье в моменте, в том, что есть сейчас. Если человек физически здоров, у него ничего не болит, он способен чувствовать себя счастливым. Но это выбор, который необходимо сделать и быть ему приверженным.

Состояние несчастья, недостаточности, дефицита, состояние страдания по тому, чего нет — оно более привычно, легкодоступно, у него много вторичных выгод, и они порой настолько весомые, что может казаться, что опция счастья недоступна. Но это не так. Со всем этим возможно разобраться и поменять. Важно найти пульт управления.

Почему ваш благотворительный фонд называется «Свет в руках»?

Об этом редко кто спрашивает. На самом деле, по-моему, вы первая, кто за все годы существования нашего фонда задали этот вопрос, обычно я сама рассказываю.

В психологии есть такое понятие — «пустые руки». Это то ощущение мамы, которая теряет ребенка либо во время беременности, либо когда малыш вот-вот должен был родиться или умер в первые часы после рождения. Ее грудь может быть полна молока, если потеря произошла на позднем сроке беременности или в родах, ее руки физически хотят держать младенца, но ребенка — нет.

Когда я создавала фонд, чтобы помочь пережить потерю таким семьям, и мы думали о названии, у одной из мам проскочила фраза: «Я хочу, чтобы на месте пустоты появился свет». И задача нашего фонда — чтобы на месте пустоты, горя и боли от невозможности растить малыша являлись свет и любовь как продолжение жизни.

Я сама прошла через такую историю. Мой третий малыш, Егор, погиб в родах. Проживая свое горе и боль, я поняла, что в нашей стране нет организации, которая вела бы последовательную работу, поддерживая людей, которые проходят через перинатальную потерю и переживают смерть желанного ребенка во время беременности или сразу после родов. Поэтому в 2017 году я создала фонд, который помогает людям в такой ситуации. Потом мне стало понятно, что эти семьи нуждаются не только в помощи в проживании горя, но и в поддержке для движения в сторону нового родительства. Мы провели исследование на базе подопечных фонда, которые потеряли ребенка в перинатальный период, насколько они готовы к новому родительству, и 53% ответили положительно. А когда мы предложили качественное психологическое и медицинское сопровождение при подготовке к беременности, во время самой беременности и в родах, то больше 90% сказали «да».

В итоге к деятельности фонда добавились проекты осознанного родительства, которые способствуют здоровой беременности и рождению здорового малыша. Именно поэтому, когда я познакомилась с основательницей медиа о женском здоровье Reya и форума «Рея» Татьяной Печурко, меня потрясло то, насколько наши миссии пересекаются — ее фонд тоже помогает тем, кто хочет стать родителем.

Психологи при клиниках акушерства и гинекологии помогают готовиться к родам, но мало кто в роддомах и после работает с семьями, которые потеряли ребенка.

Я очень рада, что она не стала ждать, когда появится больше ресурсов и возможностей, а начала действовать здесь и сейчас с доступными ресурсами. Это вызывает восхищение, уважение, и мне приятно быть частью этого начинания. На форуме «Рея» наш фонд «Свет в руках» выступает в качестве психологического сопровождения. Мы поговорим о том, как важно подключать работу с эмоциями и психикой, потому что наше сознание — это отправная точка для формирования дальнейшей реальности.

Есть какая-то статистика, сколько у нас женщин теряют детей во время беременности или сразу после родов? Естественно, сюда не входят аборты не по медицинским показаниям.

Шесть лет назад, когда я стала заниматься этим вопросом, в среднем в стране ежедневно фиксировалось 500 перинатальных смертей. Это только официально зарегистрированные выкидыши, мертворождение, замершие беременности, потеря младенцев вскоре после родов. Сейчас статистика улучшилась, но не сильно.

Есть мировая статистика, что с такой потерей сталкивается каждая пятая семья. И это все люди, которые планировали стать родителями, но не смогли. На самом деле, если задуматься, это очень частое явление. А мы так об этом мало знаем и говорим. Более того, мне кажется, сами женщины, потеряв ребенка, стараются эту тему не поднимать.

К сожалению, она табуирована. Но ситуация меняется. Недавно в Санкт-Петербурге приняли программу повышения рождаемости до 2025 года, где в том числе есть пункт психологического сопровождения женщин после перинатальной утраты. Вопрос, правда, где они будут брать психологов, которые компетентно смогут это делать.

В случае выкидыша или аборта на позднем сроке по медицинским показаниям есть возможность у матерей забрать этого нерожденного ребенка, которого почему-то называют плодом, похоронить его, как-то с ним попрощаться?

Когда смерть малыша наступает после 22 недель, то получить тело можно официально. Но маме нужно знать, что она вправе забрать ребенка, потому что далеко не в каждом медучреждении ей об этом расскажут. Можно сделать фотографии, одев ребенка в детские вещи. Если его не забрать, то плод может быть утилизирован как медицинские отходы.

Очень важно, чтобы и матери, и другие родственники знали о такой возможности. Отсутствие организованного прощания с погибшим младенцем и невозможность его похоронить для многих матерей становится камнем преткновения, который потом мешает отгоревать потерю и отпустить эту историю. Многие так и не увидели своего ребенка, потому что были в стрессе и шоке от происходящего, а врачи и медицинские специалисты, кто был рядом, не упомянули об этой возможности. Поэтому одна из задач фонда — помогать и информировать об этом.

Потеря ребенка — это очень тяжелая жизненная ситуация. И у нас мало того, что на уровне культуры не принято обращаться к психологу, так еще и психологи из госучреждений не всегда компетентно работают с горем, а некоторые и вовсе не берут в работу таких пациентов. Психологи при клиниках акушерства и гинекологии помогают беременным готовиться к родам, но мало кто в роддомах и после работает с семьями, которые потеряли ребенка.

И тут включаются фонды, так как наша задача — высвечивать и прикрывать те места, где в государственной системе есть сбой, где и пациент не в состоянии о себе заблаговременно позаботиться, и государство не охватило проблему. Именно поэтому у фонда «Свет в руках» есть образовательные программы для психологов, мы их тренируем для работы с семьями, которые пережили перинатальную потерю.

Осложняет задачу психологической помощи таким семьям то, что для окружающих, для социума, иногда и близких этого ребенка как будто бы не было. А для мамы, папы и семьи малыш был. Отдельная тема, как отцы переживают смерть нерожденного ребенка. Они нередко страдают не меньше женщин и винят себя. Но мужчинам культурой запрещено горевать, в нашей традиции мужчина сильный, не плачет и поддерживает женщину. Но в какой-то момент он может не выдержать, тоже может перестать быть живым и чувствовать.

Есть корреляция между числом разводов и потерей ребенка?

Конечно. Когда я собирала статистику, в основном западную (потому что нашей нет), то в первые девять месяцев после потери младенца семьи распадаются в шесть раз чаще. Да я и сама развелась после потери ребенка с отцом моих детей.

Почему это происходит? Потому что родители винят друг друга или у них нет правильного психологического сопровождения, они не понимают, как грамотно эту утрату прожить, как прожили бы в какой-нибудь африканской деревне, где бы все собрались в круг, оплакали и дружно похоронили ребенка?

Это комплексный вопрос. Многое зависит от конкретной ответственности каждого из родителей, его умения обращаться за помощью и способности отрефлексировать собственные эмоции и состояния, от умения пары разговаривать друг с другом и способности быть слабыми друг перед другом.

Что точно важно — не бояться обращаться за профессиональной помощью, уметь признавать свою уязвимость и освобождать себя от чувства вины и уж тем более не винить какие-то внешние обстоятельства или других людей. В этом нет смысла, это уже не спасет малыша, а контакт и отношения с окружающими испортит. Я уверена, что виноватым человека можно считать только тогда, когда он намеренно что-то сделал, намеренно причинил вред. А в большинстве случаев этого нет. Люди в каждой точке своей жизни принимают лучшие решения, но жизнь не всегда складывается в реальности так, как мы ее уже нарисовали в своей голове.

Я вам больше скажу, фонд ведет большую работу с медиками системы родовспоможения, мы помогаем им уберечь себя от профессионального выгорания. Потому что, оказывается, студентов-медиков не учат, как себя вести с пациентом, которому грозит смерть, и с его родственниками. Поэтому молодой врач часто берет на себя вину, когда у пациента что-то идет не так, а уж тем более когда погибает малыш. По статистике, около 30% молодых врачей-неонатологов уходят из профессии по причине выгорания, потому что идут помогать приводить в мир новую жизнь, а сталкиваются со смертью и тяжелыми болезнями. И начинают винить себя, что не смогли помочь и спасти, берут на себя больше, чем должны.

Есть ли исследования по основным причинам смертности младенцев в перинатальном периоде?

Основные причины — генетические. Врачи сходятся во мнении, что когда речь идет о выкидыше, замершей беременности или серьезных проблемах со здоровьем у плода, в большинстве случаев это генетическая поломка. Поэтому наш фонд ведет просветительскую работу, объясняя, что каждой паре, которая планирует завести ребенка, надо пройти полноценное обследование здоровья, провериться на основные витамины и микроэлементы (иногда даже недостаток какого-то витамина может привести к прерыванию беременности) и сделать генетический скрининг.

С точки зрения законодательства я понимаю, что до усыновления эмбрионов нам еще далеко.

Потому что если у мамы и папы будущего малыша есть совпадающие мутации в одних и тех же генах, тогда вероятность того, что ребенок будет больным, очень высока.

Мы как фонд задаем вопрос, как так получается, что люди к свадьбе готовятся, даже кредиты берут, а к появлению ребенка нередко совсем не готовы. Мы хотим делать так, чтобы люди понимали, что осознанное родительство — это ответственность и за свою жизнь, и за будущего человека.

Допустим, будущие родители провели скрининг и выяснили, что у них совпали эти мутации. Им теперь только ЭКО делать, чтобы подсадить здоровый эмбрион?

Либо ЭКО, либо можно усыновить ребенка, либо рисковать, но быть готовым к тому, что есть большая вероятность того, что малыш родится больным.

Очевидно, что если в случае генетики ответственность распределяется пополам между родителями, то за сам процесс беременности отвечает женщина. Она же, как правило, и сильнее всех винит себя, если что-то идет не так. Но ведь нередко мамы, потерявшие малыша, сталкиваются не с поддержкой, а с обвинениями окружающих, мол, сама виновата, не то делала, на спорт ходила или на море летала.

Конечно. Моя мама до сих пор винит меня в смерти сына в родах. Я ничего не могу поделать. В моем случае это ее реакция на то, что она сама себя чувствует виноватой в этой ситуации. Как правило, люди пытаются найти в прошлом какую-то точку, в которой можно было бы что-то исправить, и обвиняют себя или других. Но прошлое исправить невозможно. И чувство вины — самая главная, наверное, эмоция, с которой можно и нужно работать в таких ситуациях. У нас на сайте фонда есть брошюры о том, как лучше проживать такие потери, для мамы и папы, для бабушки-дедушки, даже для коллег.

А как другие дети в семье переносят такие потери?

Мои дети на момент гибели их братика были уже школьниками: сыну было семь лет, дочке — двенадцать. Их первой реакцией была вина. Для меня это стало шоком. Представляете, эти маленькие дети тоже себя винили в смерти Егора. Когда я им сказала, что малыш не выжил, они стали плакать, и каждый признал, что хотя бы раз думал о том, что, может быть, лучше бы братика не было. Потому что мама будет заниматься малышом, а не ими. Мы с ними поговорили, разобрали эту ситуацию, что они вообще ни при чем. Нельзя с детьми этот вопрос замалчивать, надо признать факт, что да, мы ждали малыша, да, малыш погиб. Побыть с детьми в их чувствах, помочь их проявить и прожить, чтобы они не замкнулись, чтобы не ощущали себя одинокими и тем более не остались с чувством вины. Это ответственность родителей — помочь старшим детям в семье.

Надо ли брать других детей на похороны?

Я своим предложила поехать на похороны Егора. Сначала они собирались, потом передумали, но каждый нарисовал картинку, и я положила рисунки в гробик к малышу. В течение первого года мы с ними часто обсуждали эту тему, потом реже. И даже маленькая дочка, которая родилась у меня после Егора (ей сейчас шесть), знает, что был братик, просит иногда посмотреть его фотографии и ездила к нему на кладбище. Мне кажется, очень важно перед детьми не скрывать, что мы все смертны.

Мы с вами упомянули ЭКО. В репродуктивных банках при клиниках хранятся замороженные эмбрионы, а потом в какой-то момент что угодно может произойти — пара может расстаться или естественным путем родить, а эти эмбрионы все лежат. А дальше что с ними будет происходить?

Эта тема меня очень волнует. Мне кажется, было бы справедливо, чтобы эти эмбрионы здоровых родителей, как и при усыновлении, можно было бы передавать другим парам. Но с точки зрения законодательства я понимаю, что до усыновления эмбрионов нам еще далеко, так как российское законодательство сейчас идет по пути ужесточения.

Важно еще обратить внимание на ситуацию с онкопациентами. Дело в том, что им при постановке диагноза и назначении лечения часто не говорят, что они могут потерять фертильность после химиотерапии и больше никогда не иметь детей. У врачей нет этого в протоколах, поэтому они не обязаны об этом сообщать пациенту.

А пациент сам не успевает сообразить и задать соответствующий вопрос, так как для него сам диагноз — очень стрессовая ситуация. И вот одна из наших задач, чтобы в протоколах врачей обязательно было вписано информирование о том, что есть риск бесплодия, и чтобы таким больным была предложена на государственном уровне опция бесплатной заморозки репродуктивного материала. В том числе и мальчикам моложе 18 лет, например, чтобы даже у подростка можно было взять и заморозить репродуктивный материал на будущее. Чтобы, когда этот мальчик вылечится и захочет стать отцом, он смог эту миссию осуществить.

Чем вы занимались до того, как основали фонд?

Я по первому образованию инженер-системотехник, окончила МИФИ. Потом стала серийным предпринимателем — запускала небольшие бизнесы. На момент потери ребенка я занималась бизнесом по продаже недвижимости и обучала специалистов в этой области. Но третьи роды и потеря ребенка стали для меня трансформационными. Как будто другая моя жизнь началась, когда я поняла, что единственное, что вообще имеет значение, это не планы на будущее, а то, что есть сейчас. Я увидела, что мамы, которые сталкиваются с потерей младенца, уходят в горе на годы, иногда на десятилетия. Они застревают в своем горе, в своем чувстве вины, перестают жить, исчезают как партнер для своего мужа, как мама для своих старших детей, даже для новых, которые могут появиться в браке. Такие женщины становятся отстраненными.

И я подумала, что хочу сделать что-то для таких женщин, и если я смогу помочь тому, кто слабее, это меня сделает счастливее. В создании фонда я нашла свою миссию и предназначение, и это лучшее из всех дел, которые я в жизни запускала. Я верю, что это нужно мирозданию, потому что столько событий и людей помогают мне. Я мечтаю о том, чтобы дети рождались живыми и здоровыми, чтобы каждый родитель, кто мечтает о родительстве, смог этот опыт получить и все предотвратимые причины гибели младенцев были предотвращены.

Какие планы у фонда?

Сейчас мы готовимся к форуму «Рея», который состоится 28 октября, где расскажем о том, как общаться с врачами, а также про психологические аспекты откладывания беременности. Также готовимся запустить проект по сохранению фертильности у онкопациенток. Кроме того, планируем запустить новые системные проекты по спасению жизни и здоровья новорожденных, на которые ищу финансирование. Один из них — выстроить систему помощи родителям недоношенных детей, которые попадают в отделение реанимации. Время имеет колоссальное значение, когда малыш рождается раньше срока, а у родителей не хватает информации и доступа к специалистам.

Другой проект — «Домик для малыша», в рамках которого мы помогаем с жильем беременным женщинам с патологией плода из регионов. Дело в том, что в Москву приезжают беременные женщины со всей страны с разными тяжелыми патологиями плода, которым в регионах не могут помочь. А у нас в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова делают операции и внутриутробные, и сразу после рождения ребенка. Но государство не предусмотрело возможность финансирования ни для дополнительных обследований, ни для аренды жилья для таких женщин из регионов. Они должны все это делать за свой счет. Часто цена вопроса — 200–300 тыс. рублей, но для жителя из региона это неподъемная сумма. У нас была весной такая женщина. Все сложилось хорошо, она родила девочку, которую сразу же прооперировали (была патология легких), и ребенок жив-здоров. Цена жизни ее дочки была всего 250 тыс. рублей. Сейчас фонд берет на себя расходы таких женщин, но в перспективе было бы хорошо, чтобы недалеко от центра имени Кулакова появилась социальная гостиница для таких мам.

Есть еще ряд системных проектов, реализуя которые можно спасать более тысячи жизней ежегодно. Сложно находить партнеров, в ценностях которых помогать тем, кто оказался в ситуации уязвимости. Но дорогу осилит идущий, постепенно вокруг фонда такие люди появляются, и вместе мы сможем многое.

Фото: из личного архива Александры Краус