Мне 30 лет. Я лингвист-переводчик, преподаватель, владелец курсов английского Splash. Увлекаюсь яхтингом, путешествиями, игрой на барабанах и бегом на дистанции до 10 км. А еще я болен рассеянным склерозом с 2007 года.

Осенью 2007-го в университете на лекции у меня появилось ощущение, что моя контактная линза как-то странно сидит, а глаз видит будто через капельку воды. На следующий день странное ощущение не пропало, а лишь усилилось. Пришлось идти к офтальмологу, который в свою очередь отправил в институт глазных болезней Гельмгольца. Офтальмолог из Гельмгольца посоветовал сделать МРТ в институте неврологии, так как нарушений в глазу (кроме существующей близорукости) он не увидел. Снимок МРТ показал множественные очаги воспаления в головном мозге и шейном отделе спинного. После этого меня положили на лечение, и впервые прозвучал диагноз. Самое интересное, что причину рассеянного склероза выявить нереально. Это может быть даже кариес. Первым, что я спросил, было: «А мои детям это передастся?» Ответ: нет. Не знаю почему, но это было первой реакцией. На тот момент я слабо представлял, чем это может обернуться, и вовсю представлял, что теперь придется ходить с повязкой на глазу или даже со стеклянным глазом. Мой лечащий врач (я ей очень благодарен и всегда говорю, что благодаря ей я хожу) сказала, что я вполне могу жить обычной жизнью. Правда, с небольшими ограничениями. И что от этого не умирают. Видимо, я услышал только фразу «обычная жизнь». Так и живу теперь.

Честно признаться, я не считаю, что болен. Действительно веду обычную жизнь. Ты замечаешь, что с тобой что-то не так, когда появляется обострение. Ты немного выпадаешь, хотя и не полностью, из жизни дней на десять, а потом все продолжается. Ограничений, на самом деле, очень много. Нельзя греться на солнце и ездить в жаркие страны, в очень холодные тоже нельзя, нельзя заниматься спортом (тело разогревается и это нехорошо), нельзя употреблять алкоголь, курить, нужно соблюдать диету, нельзя делать татуировки, сильно нервничать. В принципе, обычная жизнь, если ты живешь в герметичном пузыре. Из всех ограничений я соблюдаю только одно — не ездить в жаркие страны. Вот этого боюсь. Остальное позволяю себе по мере возможности. Главное, нужно помнить: чем придется заплатить за каждую выходку. Все имеет свою цену, и денежный эквивалент — самая дешевая цена. Мой врач говорит, что у меня отсутствует инстинкт самосохранения. А я просто стараюсь делать то, что хочется, наполняя свою жизнь энергией и смыслом.

Мои постоянные спутники — обострения. В первые пять лет болезни во время обострения у меня просто терялась чувствительность тела. Но чем дальше, тем интереснее. С возрастом эволюционировали и обострения. У меня пропадала речь, косил глаз, немела половина лица (и язык тоже немел ровно пополам), стали неметь отдельные части тела, а один раз полностью отключилась правая сторона. Приходилось подволакивать ноги и выглядеть как инвалид без трости. Даже в носу не мог поковырять, настолько силы пропали. Тем не менее я самостоятельно добрался до врача на метро. Всегда сам добираюсь, в любом состоянии. Ну а как иначе, я же считаю себя здоровым. Народ в метро огорчил. Никто не уступил место, хотя видно было, что еле стою на ногах и на алкоголика не похож. Видимо, трости или костылей не было.

Сложностей можно выделить всего пару, скорее особенностей. Во-первых, болеть дорого. Тебе постоянно приходится принимать дорогостоящие иммуномодулирующие препараты, которые иногда пропадают из продажи и приходится заказывать за рубежом, например в Израиле, а это еще дороже. Во-вторых, если случается обострение, его нужно снимать. А после проходить небольшую реабилитацию (куча витаминов и уколов). Чувствуешь себя стариком. По большому счету сложность заключается в стоимости поддержания себя в рабочем состоянии. Ах да, забыл. Не могу отдохнуть на море, потому что нельзя в жаркие страны. А так хочется поваляться на пляже.

Но в целом могу сказать, что мне повезло. Если наличие болезни можно считать везением. Диагноз поставили спустя две недели с момента его проявления. Многих лечат годами не от того. И последствия печальны и пугающи. Еще лежа в стационаре, я увидел, как выглядят такие люди. И сказал себе, что не хочу так. Может быть, это сыграло ключевую роль. Внутренний настрой, то, что я не болен. Еще помогает осознание того, что болезнь не заразная, не смертельная, просто временами неприятная. Как я уже говорил, я стараюсь вести обычную жизнь. Даже бизнес открыл,  чтобы не скучно было. Путешествую, благо стран, где не жарко, хватает. Несмотря на запрет врача, начал заниматься бегом. Увлекаюсь игрой на барабанах. Преподаю английский и испанский. Некоторые мои ученики подписаны на мой инстаграм, в том числе и дети. А преподаватель должен мотивировать. Иначе нет смысла. Может, это то, что поддерживает меня сильнее всего. В общем, веду абсолютно обычную жизнь. Ну почти.

О болезни я никому ничего не рассказывал десять лет. Я молчал до 2017 года. Знали только пара близких людей. Боялся, что не поймут и все такое. Ну а что, по мне не видно, что со мной что-то не так. Потом не выдержал и начал делиться. Очень переживала мама, когда я перестал скрывать. Наверное, думала, что люди отвернутся.

Но этого не произошло. Друзья, наоборот, сказали, что я молодец, несмотря на свою болезнь, не сдаюсь и постоянно что-то делаю.

Оказалось, люди даже не в курсе, что такое рассеянный склероз и насколько это может быть серьезным. Особенно те, кто помладше. А когда начинаешь делиться, выясняется, что у кого-то знакомый болен тем же, у кого-то папа или сестра, или тетя. Разных возрастов и слоев населения. Болезнь присутствует в стране, но мало людей осведомлены о ней.

Стать героем рубрики «Почему вы должны меня знать» можно, отправив письмо со своей историей на ab@moskvichmag.ru

Фото: Александр Лепешкин