Меня зовут Алена Куратова, я руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Мне 38 лет, из которых почти десять лет я занимаюсь профессиональной благотворительностью.

Я родилась в подмосковном Королеве, там же окончила школу. В Королеве был район, где долгие годы стояли небольшие двухэтажные дома, похожие на бараки. В нулевые большинство этих домов снесли и на их месте построили многоэтажки. Остался всего один, ближе всех стоящий к дороге. И сегодня каждый раз, когда я приезжаю к родителям в гости и проезжаю мимо этого дома, меня охватывает жуткое чувство несправедливости. Вот почему всех уже переселили в хорошие квартиры, а этим жильцам так не повезло? Может быть потому, что он стоит совсем у дороги, а может быть потому, что какой-то нерадивый жилец прописал у себя сотню родственников, но в итоге все остальные остались жить в этих плохих условиях.

Меня возмущает любое проявление несправедливости. Естественно, это может быть очень субъективное мнение, но я даю себе право на него так же, как я даю это право другим. Чем больше я расту и развиваюсь, тем меньше во мне категоричности. Когда ты сам себе что-то прощаешь и позволяешь, то ты начинаешь это делать и по отношению к окружающим.

В далеком 2011 году в фейсбуке я наткнулась на фотографию красивого мальчика, покрытого ранами — Антона. Он и его брат-близнец родились в результате ЭКО, но Антон родился почти без кожи. В итоге родители от него отказались. Увиденное потрясло меня так сильно, что я долгое время не могла найти себе места. Совершенно не понимая, что нужно делать, я в качестве волонтера долгое время возила ему в больницу медикаменты и перевязки. Так продолжалось до тех пор, пока Антона не усыновила семья из Америки.

И можно было бы закончить историю на этом, но те, кто когда-либо встречал на своем пути таких детей, меня поймут. Нельзя просто остаться в стороне, когда никто не может помочь просто потому, что не знает как. Таким образом, в 2011 году я основала благотворительный фонд «Дети-бабочки», который начал помогать детям с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз. За время существования фонда я узнала о себе все.

Очень часто люди видят во мне того, кого хотят видеть: родителя, наставника, спасителя, проводника. Я не люблю, когда люди думают, что я спасаю детей. Это не так. Я не спаситель и не спасатель и не держу таких людей ни рядом, ни в команде. Мне кажется, что патологическим спасателям самим нужна помощь, потому что у них внутри черная дыра, которую надо заполнять признательностью, заботой, благодарностью за счет других людей.

В общении с людьми я не примеряю на себя образ матери, а материнство не является моим призванием, хотя у меня двое прекрасных сыновей, которых я очень люблю. Окружающие часто проецируют на меня образ матери, которая всему научит, возьмет за руку и приведет туда, куда нужно. Это имеет свои положительные и отрицательные стороны. Очевидный плюс — мне безоговорочно доверяют, снимая с себя ответственность за решения. Минус — потеря репутации как следствие того, что я не оправдала чьи-то ожидания. Но оправдывать чужие ожидания не моя забота, у меня свой путь и свои цели.

Меня могут обвинить в эгоизме, потому что мое золотое правило — сначала надеть маску на себя, затем на ребенка. Но для меня это здоровая история и здоровый эгоизм, потому что, выбирая себя, я сохраняю свою эффективность. Это крайне важно, потому что я инноватор, бизнесвумен, человек большой идеи. И вот почему.

Когда я основала фонд «Дети-бабочки», о буллезном эпидермолизе не знали ни сами больные, ни медицинское сообщество. Мы нарастили экспертизу, обучили врачей по всей России и СНГ, разработали более десяти программ и построили систему помощи, которая работает как часы. Сегодня мы развиваем дерматологию как науку, создаем технологические решения для рынка. Тогда, в 2011 году, мне достался чистый лист, было сложно, но теперь в своей сфере я как в «голубом океане», о котором писали Ким Чан и Рене Моборн. Такой экспертизы в дерматологии редких генетических заболеваний, как у нас, нет ни у одного фонда. Мне удалось создать экосистему, в которой у нас попросту нет конкурентов.

Моя естественная среда — это борьба. Не борьба ради борьбы, а осознанное стремление к реализации своей большой идеи. И, как я уже сказала, это история не о спасении детей. Моя задача — изменение системы внутри страны, которая сильно улучшит жизнь определенной группы людей, забытых другими. Для меня очень важно, что останется после меня. Это приводит к тому, что я не живу здесь и сейчас, а живу в будущем. Все проекты, которые я начинаю, выстроены таким образом, чтобы работать эффективно не сегодня, а через десять и двадцать лет. В некотором смысле я создаю будущее в настоящем. Меня хорошо понимают люди бизнеса, мы с ними говорим на одном языке.

Я четко знаю, куда иду и где должна оказаться через десять лет. Многие, наверное, думают, что я сумасшедшая, но для меня это не имеет значения. У меня нет авторитетов, а единственная историческая фигура, которая произвела на меня впечатление — Лу Андреас-Саломе, с которой, как говорят, Ницше писал сверхчеловека. Мой период становления был как раз построен на очень тяжелых философах: Ницше, Фрейд, Сенека. У меня большая коллекция книг по философии.

В отсутствии авторитетов любая критика в твой адрес будет недостаточной, а я для себя самый строгий критик. Я уверена, что люди рядом со мной могут узнать что-то новое не только о благотворительности, но в первую очередь о себе.

Стать героем рубрики «Почему вы должны меня знать» можно, отправив письмо со своей историей на ab@moskvichmag.ru

Фото: предоставлено пресс-службой фонда «Дети-бабочки»