Если вы попросите нового знакомого рассказать о себе, то вряд ли услышите: «Привет, я Дима, и у меня ВИЧ». Из-за социальной стигмы о диагнозах не принято говорить даже близким. В XXI веке все знают, что такое вирус иммунодефицита, но мало кто сможет безошибочно объяснить суть. Заболевание продолжает обрастать слухами и мифами, а инфицированных граждан боятся, осуждают и могут не принимать на работу. «Москвич Маg» поговорил с директором фонда «Шаги», а также с психологом и врачом-инфекционистом о рискованных группах, «удивительной» 122-й статье и депортируемых иностранцах.

Кирилл Барский, директор фонда борьбы со СПИДом «Шаги», 13 лет живет с ВИЧ-инфекцией:

Синдром приобретенного иммунодефицита — это комплекс заболеваний, и он присущ не только больным ВИЧ, но и некоторым людям с онкологией. Из-за химиотерапии может полностью уничтожиться иммунитет, при этом появляются дополнительные болезни. Однако при ВИЧ-инфекции СПИД будет не всегда, тем более в XXI веке — есть лекарства, блокирующие вирус. Пора забыть слово «СПИД», сейчас это уже нонсенс. Конечно, бывают случаи, когда люди доходят до последней стадии, но это редкость. Поэтому синдром приобретенного иммунодефицита как диагноз ставится только посмертно, как факт ухода из жизни при ВИЧ и сопутствующих заболеваниях.

Все мифы идут от двух вещей: незнание и страх перед знанием. Например, в начале XX века люди переезжали в большие города. Представим Ивана из глубинки, добравшегося до Петербурга. Поселился он в коммунальной квартире с другими иногородними, и все бы хорошо, но есть физиологические потребности. И стал Иван ходить за театр к определенным прекрасным дамам. Гульнул раз, гульнул два и нагрянул к врачу. Оказалось, сифилис. Врач интересуется: «Как же так? Откуда у вас?» И начинает Иван рассказывать, как у Петьки живет, да с ним еще 20 человек в комнате. И один такое поведал, второй то же самое…  У нас до сих пор верят в бытовой сифилис даже врачи! Мифы выстраиваются вокруг стигмы общества, люди боятся говорить правду. Если верить моим пациентам, рассказывающим на консультациях истории заражения, то самым злостным вредителем был бы стоматолог. Но это бред! Какой стоматолог? Чтобы передать инфекцию, нужно кровавый инструмент из одного рта сразу же в другой засовывать. Даже теоретически это нереально. Естественно, позже выясняется, что был незащищенный секс. Почему естественно? Потому что это социально неодобряемо и осуждаемо — люди боятся признаваться даже себе.

Заразиться ВИЧ можно только тремя путями. Первый — незащищенный половой контакт. И я расскажу страшные вещи: передается при вагинальном и анальном сексе, а при оральном — нет! Это, извините, надо такое сделать, что даже на жестоких порнохабовских видео не найдешь. И почему отдельно выделяют мужчин, занимающихся интимом с другим мужчиной? Не из-за того, что это «ай-яй-яй, плохо», а потому что при анальном сексе наиболее высокий риск, так как он травмоопасный: возможны микротрещины, раздражения. Точно так же рискует и гетеросексуальная пара, практикующая анальный секс. Второе — попадание в кровоток. В определенное время среди наркопотребителей была вспышка, так как они использовали нестерильные инструменты между собой. А из крови в кровь — идеальная среда для распространения инфекции. И третий путь — от матери к ребенку: либо во время родов, либо во время вскармливания, если мать не принимает антиретровирусную терапию. Все, других путей нет. Никакие чихания в автобусе, комары и собака в подъезде не способны передать. Поэтому на консультации я сначала разрешаю людям пофантазировать и рассказать свою историю заражения, а потом заявляю: «Есть только три пути, других природа не изобрела, извините».

А как же переливание крови?

Это уже совсем нереально — один случай на пять лет, и то маловероятно. Кровь проходит несколько этапов проверки, даже в экстренном переливании. Поэтому в теории возможно, если сразу из тела в тело. Но в XXI веке существуют экспресс-тестирования и другие методы…

Этично ли рожать ВИЧ-позитивной матери?

40% девушек узнают свой статус при обследовании уже беременными. Но бояться не нужно, потому что плацента — волшебная штука, не пропускающая вирус. А риск существует во время вскармливания грудью и при родах из-за микротрещин, травм. Вероятность заражения невысокая, даже если женщина не принимает антиретровирусную терапию (АРВТ). Это способ лечения и контроля ВИЧ-инфекции, но не излечения. Поэтому при АРВТ матери и ребенка (у него терапия длится первые 28 дней) в 99,9% статус последнего будет отрицательным.

А вообще чихать я хотел на общество и как оно реагирует — вот так надо научиться жить людям. Я не нарушаю ничьих личных границ, у меня есть мой мир, я получаю лечение и выполняю требования врача. Я рожаю здорового ребенка, живу как хочу и не представляю никакой угрозы. Когда люди научатся отстаивать свои права, все будет в порядке. А если кто-то и боится общаться с ВИЧ-позитивными или ему неприятно — это субъективно, поэтому досвидули! Таким советую почитать умную книжку или сходить к психологу.

Некоторые утверждают, что презерватив пропускает ВИЧ-инфекцию. Чушь! Вирусный иммунодефицит распространяется только с жидкостью, а основная задача латекса — предотвратить ее передачу. Можно играть в моралистов и говорить, что средства контрацепции противоречат идеям демографии. Будто продвижение презервативов равно снижению рождаемости, хотя это не так. И поскольку они воспринимаются как противники, то сложно просвещать молодежь и рассказывать о средствах защиты. Люди даже в отношениях часто не умеют разговаривать о сексуальной жизни — каждый коммуницирует как может. А если партнер предложит использовать презерватив, то первый вопрос: «У тебя что-то есть?» Многие не умеют говорить «нет» и отстаивать границы. В том числе из-за этого происходит внеплановая беременность, девушки совершают аборт и могут остаться бесплодными. Но этот фактор почему-то не учитывают. Поэтому если бы люди реально работали с точки зрения демографии, а не политической конъюнктуры, то все было бы по-другому.

Нашей организации 18 лет, и все это время мы работаем с людьми «неприемлемыми социально», то есть они в положении изгоев. В России осталась советская модель поведения, да и общество до сих пор коллективистское — если ты отличаешься от некого положительного образа, который даже никто не понимает, то ты плохой и должен быть отвержен. На людей с ВИЧ вешают ярлыки из-за якобы разгульного образа жизни.

Социальная стигма давит на заболевших, особенно первое время, в большинстве случаев они закрываются. Ну а как еще? Стремно и непонятно, что с этим делать. Поэтому главное — принять диагноз и научиться отстаивать свои права. Например, бывает дискриминация в медучреждении. Это самая распространенная история — когда врач отказывается лечить. XXI век, а даже в Москве доктора не знают и боятся. Были случаи, когда людей увольняли, и нам приходилось их отстаивать. Хотя человеку ничего не мешает работать и создавать семью.

Одно из «любимых»: иностранные граждане с ВИЧ-инфекцией. Мы одна из 13 стран мира, депортирующих ВИЧ-позитивных, наравне с Ираном, Афганистаном и Пакистаном. Но если человек на антиретровирусной терапии, то он не может передать инфекцию. Он социально активен и в состоянии обеспечить себя лечением. Но государство говорит: «Есть ВИЧ-инфекция — вон из страны» — якобы это охранная мера, которая, кстати, не работает. Более того, бывает такое: иностранцы живут 10 лет в России, заражаются ВИЧ, и их депортируют. Статистика открыта, и все все понимают. Многие специалисты говорят: «Вы правы, но закон есть закон».

Существуют два ведомства по ВИЧ-инфекции: Министерство здравоохранения и Роспотребнадзор. Последний считает каждого, у кого найдено заболевание в крови. И в России это обязательно — новый случай регистрируется без исключения и передается по специальной форме Роспотребнадзору. Тот считает разницу между количеством заболевших и умерших — это ВИЧ-позитивные. У Министерства здравоохранения другая математика — наличия вирусного иммунодефицита недостаточно, нужен еще опрос пациента, и после этого определяют диагноз. Но тогда человек самостоятельно должен встать на учет в центре СПИДа. Большинство так и делает, но разница в цифрах все равно большая. У Минздрава почти 900 тыс. человек, а у Роспотребнадзора — около 1,2 млн.

В Москве же со статистикой, с одной стороны, просто, а с другой — сложно. Здесь считают заболевших, поставленных на учет с постоянной регистрацией. А значит, выпадают люди с временным пребыванием, которых в городе достаточно. Суммарно в регионе больше 120–150 тыс. ВИЧ-позитивных — это много. Но, по официальным данным, не все так плохо, а Москва входит в топ-5 лучших городов по ВИЧ-инфицированным. Статистика интересная вещь. Но это ладно, главное, чтобы работала система контроля и все было доступно, а если этого нет, то все бесполезно, и рейтинг — всего лишь красивые цифры. Министр отчитается, и замечательно, но на Земле все как горело, так и горит. Сейчас говорят о стабилизации проблематики, так как в 2020 году в период пандемии рост заболеваемости снизился. Но непонятно, как можно заявлять об этом так быстро? Как пройдет пять лет, тогда и обсудим.

Теперь в России фактически запрещено быть представителем ЛГБТ-сообщества. Но для нас главное — наличие ВИЧ-статуса, остальное мало волнует. Людям не нужно осуждение. Морализма много в телевизоре, семье, а задача медицины и здравоохранения — поддерживать, помогать, и не важно, какой это представитель.

Относящиеся к этому сообществу — уязвимая группа, и в ней эпидемия. Принимать заболевших не перестанут, но будут ли они доверять? Многие и раньше не говорили о принадлежности к определенной социальной группе, а теперь это еще более закрытое общество. Наверное, к нам станут меньше обращаться, и работа может быть менее эффективной. Хотя существует постановление Конституционного суда 2014 года, где сказано, что на некоторые сферы (в том числе медицину) закон не распространяется. Однако как это проявится на практике — неизвестно.

В России существует странная 122-я статья: «Заражение особо опасными инфекциями… » — что-то такое. Это когда человек умышленно или неумышленно заражает (например, в медицинском учреждении это халатность специалистов). Но также есть 122-я статья по ВИЧ-инфекции. Обосновать, почему она существует отдельно, никто не может. Звучит она примерно так: «Угроза риска заражения… » и дальше куча странного текста с точки зрения закона. Потому что ну а где этот риск? А если партнер был в курсе? А как доказать? А вдруг заболевший на антиретровирусной терапии — он не может передать инфекцию, но понимает ли это суд? То есть на откуп судье мы отдаем знания о здравоохранении. Но он тоже человек и подвержен стигмам. Несколько лет назад ВИЧ-позитивная девушка укусила полицейского. Всех обстоятельств не знаю, но она поехала по 122-й. Хорошо, что таких дел мало, но сам факт их возможного существования угнетает. Как правило, этой статьей пользуются бывшие, пытающиеся отомстить партнерам.

Также элементарно тяжело говорить о секс-работниках. В России же нет такого явления. И любые эксперименты, связанные с попыткой регуляции секс-работы, провальны. Почему? Потому что контролировать секс-бизнес сложно даже в самых развитых и либеральных обществах. Но там, где к индустрии относились с пониманием, достигали эффекта — снижения насилия и минимума заболеваний. Но в основном это декриминализация, то есть отсутствие жестких регуляций и запретов. Кстати, в Российской империи был даже паспорт проститутки. Как-то во владимирском музее я увидел стенд с описанием борделей, интим-услуг и регуляцией этих сфер. Женщины с «низкой социальной ответственностью» посещали врачей, их не убивали и не насиловали, они открыто жили. Сегодня в России секс-работа не равно тюрьма — это административный штраф. Но появляется криминальный бизнес: те, кто крышует, помогают процветать таким организациям, а это усугубляет ситуацию.

Также удивляет, что у нас сажают наркопотребителей. Наркопотребление — это официальное заболевание. У людей проблемы, а мы их сажаем вместо того, чтобы лечить. Ну как это им поможет? Это же из области фантастики! Если что, мы не выступаем за абсолютные легалайзы, наша концепция: есть люди — у них проблемы — есть решения. А закрыть человека в тюрьме не равно лечение. Простите, но система ФСИН не предполагает медицинского курорта. Там другая идея. Находясь долгое время в закрытом месте, человек не захочет меняться. Там нет реальной помощи и качественной социализации. У нас система исполнения наказания, а не система исправления. Поэтому люди боятся и приходят к нам по сарафанному радио. Кому-то мы помогаем разово, и этого достаточно, а кто-то регулярно обращается за помощью. Мы создаем окно доверия, и у нас низкий пороговый вход. Мы не собираем паспортные данные и никуда их не отправляем. В стране мало мест, куда можно прийти, и тебя не осудят, а помогут.

Для снижения риска заболеваемости ВИЧ нужны профилактические программы, тестирование уязвимых групп. Фонд «Шаги» готов этим заниматься. У нас есть ресурсы, люди нам доверяют, мы даже доводим их до государственных учреждений. К нам обращаются за конкретными услугами, потому что мы сотрудничаем с психологами, наркологами, юристами и другими специалистами. Так что точка входа может быть любой. Кроме того, желающий получает профилактические материалы и средства защиты бесплатно. Но все-таки основная задача — работать с наиболее рискованными людьми, у которых нет ресурсов помочь себе. Сначала человек должен осознать опасность, а потом пытаться ее предотвратить.

Возьмем уязвимую группу, употребляющую психоактивные вещества. Мы не моралисты, человеку повсюду скажут, что это плохо, да он и сам это знает. Наша задача — мотивировать на лечение и поддержку. Но мы понимаем, это возможно не всегда, так как не все готовы изменить жизнь. Поэтому рассказываем, где найти помощь, и предупреждаем о риске. Кажется, это очевидные вещи, но знания не равно практика. Или рассмотрим половой акт без презерватива — это высокий риск. И чем больше партнеров, тем он выше. Кроме того, многие не знают: если мужчина не использует контрацептивы и не предупреждает об этом девушку — это насилие, так как риски высоки. И я не только про инфекцию, но и про беременность.

Но страшно не когда человек боится, а когда не хочет лечиться. К счастью, такое редко бывает. Кто-то откровенно заявляет: «Боюсь нести уголовную ответственность», а есть те, кто боится системы здравоохранения — люди не верят, что им качественно помогут. Хотя сейчас не только врачи молодцы, но и многие сообщества, помогающие отстаивать права.

Любовь Пучкова, врач-инфекционист:

— Инфекция вышла за пределы групп риска и циркулирует среди всего населения вне зависимости от социального статуса, пола, возраста, вероисповедания и других признаков. Группа риска — любой человек. Поэтому важно обращать внимание на свое состояние. Симптомы ВИЧ не специфические, как, например, сыпь при ветрянке. Долгое время инфекция может протекать бессимптомно, поэтому нужно проходить тестирование. Но есть состояния, при которых врач отправляет на исследование крови на ВИЧ: длительная температура, продолжительная диарея, непонятная сыпь на теле и слизистых, туберкулез.

Лечение проходит так: назначают антиретровирусную терапию (АРВТ). Она предотвращает прогресс заболевания: препараты блокируют размножение вируса, не повреждающего СD4-лимфоциты, и иммунитет восстанавливается. При такой профилактике у зараженного неопределяемая вирусная нагрузка, он не может передать инфекцию даже при половом акте без презерватива. Лечение ставят пожизненно, прием таблеток должен быть непрерывным. И если все делать правильно, то продолжительность жизни будет такой же, как и без ВИЧ. Иногда такие люди здоровее других, так как раз в полгода обязаны проходить полную диспансеризацию. И, конечно, все зависит от исходных данных — чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем лучше прогноз.

В 1980-е годы от инфекции умирали. Затем появилось первое лечение, где нужно часто принимать таблетки. Они были токсичны и продлевали жизнь ненадолго, при этом страдало здоровье. Сейчас же удобные схемы приема: одна таблетка раз в сутки. Кроме того, существуют инъекционные формы: укол один раз в месяц. Поэтому не за горами лечение «раз и навсегда». Сейчас в мире пять пациентов, излечивших ВИЧ. А пока не будем забывать, что любое заболевание лучше предотвратить сразу. И важно понимать, как вирус передается: половой путь, через кровь, от матери к ребенку. А не передается: через объятия, поцелуи, рукопожатия, посуду, постельное белье и укусы насекомых.

Александра Девяткина, клинический психолог:

— Не всегда инфекция является причиной обращения к психологу. Часто это рискованное сексуальное поведение или употребление психоактивных веществ — люди боятся, как это может повлиять на их жизнь.

Когда человек узнает о ВИЧ-диагнозе, важно сосредоточить его внимание на деятельности, связанной с лечением: сдать анализы, встать на учет, принимать назначенную терапию, быть в контакте со специалистами и консультантами по ВИЧ-инфекции. Если у человека тяжелое эмоциональное состояние, суицидальные мысли, то на восстановление может уйти много времени. Главное — не запугивать клиента, а сопровождать психологически: развеять мифы о заболевании, проинформировать, помочь в адаптации. Люди с ВИЧ часто скрывают диагноз, боятся изоляции, презрения и осуждения, переживают, что станет известно дома или на работе. Болезнь считают постыдной: инфекцией наркоманов, мужчин, практикующих секс с другими мужчинами. На последних создается давление из-за недавнего закона о ЛГБТ-пропаганде. Это заставляет людей чувствовать себя более уязвимыми и меньше обращаться за помощью. Криминализация обстановки ведет к тому, что помощь оказывается «криминализированному сообществу». Поэтому влияние данного закона опосредованное, а не прямое. Но сейчас сложно прогнозировать, как он повлияет, посмотрим через несколько лет.

Фото: shutterstock.com