Сегодня в России живут примерно 10 тыс. человек с различными формами дварфизма. У этих людей при нормальном размере тела укорочены конечности, что приводит не только к карликовому росту — около 130 см, но и к различным патологиям в виде проблем с суставами, искривлению ног и рук.

Одна из самых распространенных причин — ахондроплазия, орфанное заболевание, вызванное случайной поломкой на маленьком участке гена FGFR3. В результате этот ген активизируется и посылает слишком много сигналов, тормозящих рост костей. При этом у людей c ахондроплазией могут рождаться и обычные дети, а малыши с этим диагнозом появляются у совершенно здоровых и высоких родителей.

Чтобы выправить конечности и немного увеличить рост, многие люди с ахондроплазией проходят в детстве через операции наращивания костей аппаратами Илизарова. Хотя в мире уже появился первый инъекционный препарат, увеличивающий рост у детей с этим заболеванием, хирургический метод по-прежнему остается самым быстрым способом вырасти и единственным способом улучшить пропорции тела. Однако насколько метод Илизарова эффективен, настолько же и рискован — никто не дает 100% гарантии, что удлинение костей в результате не приведет ребенка к инвалидной коляске.

Маленький рост, необычная внешность, особенная биомеханика тела делают низкорослых людей объектом постоянного повышенного внимания с самого детства, на них показывают пальцами и обсуждают за спиной на улице. Им крайне сложно пробиться в профессии, даже в продавцы или официанты их не берут, зато наперебой предлагают играть в кино гномов или фриков.

«Москвич Mag» поговорил с художником-ювелиром Алексеем Юдиным, преподавателем Политехнического колледжа им. Овчинникова, о том, как ему удалось сделать карьеру и победить в национальном чемпионате 2019 года по профессиональному мастерству среди инвалидов «Абилимпикс», как он живет и работает, о высоких поручнях в метро и о том, чего лично ему не хватает в большом городе.

Когда вы поняли, что не похожи на других?

Примерно в четыре года, еще до рождения моего родного брата, который, кстати, абсолютно здоровый. В нашем дворе оказался новый парень, который был сильно старше, он ткнул меня пальцем и сказал: «Ты — чужой, иди отсюда».

К счастью, к этому времени я уже был в крепком дружеском коллективе, который не только пропустил все это мимо ушей, но и объяснил обидчику доступно, что так себя вести нехорошо. С этими ребятами мы вместе прошли сад, школу, меня часто коллектив защищал.

Родители меня с детства воспитывали как обычного ребенка, никаких специальных интернатов, обычные ясли, потом детский сад, потом обычная школа в Красногорске. Для меня это было хорошо, дети привыкли к моему виду и не давали чужакам в обиду. В первый класс я пошел со своей садовской группой.

Как проводили в детстве время?

Во дворе. По деревьям, правда, особо не лазал, боялся, на высоте меня качает. Легкая атлетика была тоже не для меня, обидно было. Зато плавал всегда хорошо, даже в школе участвовал в соревнованиях. И сейчас выплыву на середину реки и там лежу. И еще неплохо играл в шахматы, получил третий юношеский разряд. В старших классах переживал, что не возьмут в армию, хотел быть моряком. У меня оба деда — герои войны, и я ими очень горжусь. Уже после поступления в академию им. Строганова стал играть в волейбол, хотел доказать, что низкорослые люди тоже могут. Научился, подачу отработал. И сейчас волейболом стресс снимаю.

Сложно было поступить в Строгановку?

Не так сложно поступить, как там учиться, точнее, понять, что мне тут не рады.

После школы я успел поработать на ювелирном заводе «Аскор Виаск», делал мастер-модели для литья, там всем не до моего внешнего вида было. Работаешь и работай, а кто ты — никого не волнует.

В университете были разные преподаватели. В нас вкладывали очень много, но были и те, кто считал, что такие, как я, не должны здесь находиться, придирались, прямо так и говорили: «Ты нам не нужен!»

Но я боролся за право стать художником и ювелиром, не спал ночами, еще больше занимался. На третьем курсе, наверно, ко мне уже привыкли, а мои работы были выставлены в главном выставочном зале университета. Был один преподаватель, который потом признался, что был не прав в отношении меня, и извинился. Сказал, что из меня вышел интересный художник. После того как я выиграл национальный чемпионат «Абилимпикс» в 2019 году, пришло и признание. Кстати, в этом году меня выдвинули уже на мировой чемпионат «Абилимпикс» в национальную сборную.

Один преподаватель признался, что был не прав в отношении меня, и извинился. Сказал, что из меня вышел интересный художник.

Сейчас я преподаю ювелирную компетенцию и как эксперт world skills веду компетенцию росписи по дереву в Политехническом колледже Овчинникова. Учу детей, и мне это нравится, вижу, как они растут профессионально, хотя одно время тяготился, думал, зачем пошел в преподавание. Но теперь понимаю, что я на своем месте.

Как проявляется у вас ахондроплазия, мешает ли профессии ювелира?

Сначала было дело, руки не слушались, тяжело было работать с ювелиркой. Но постепенно и мышечная масса наросла, и кисти разработались. В работе сложностей нет, если только большие станки или тяжести, тогда приходится просить товарищей. Но мелкую работу — без проблем.

Но ахондроплазия — мина замедленного действия, с возрастом у всех начинаются проблемы с суставами, вот у меня уже начались сильные боли в коленях, долго стоять трудно, мне лучше либо идти, либо сидеть за верстаком.

Правда, в детстве бывало и хуже. У меня помимо диспропорции, когда ноги и руки сильно короче, чем у стандартного человека, было сильное искривление голеней, которое усугублялось с каждым годом и могло в конечном счете привести к инвалидной коляске. Боли были сильные, поэтому в тринадцать мне пришлось лечь на первую операцию, чтобы была возможность на аппарате Илизарова выровнять ноги. Сначала врачи рассекают (ломают) ноги крест-накрест, правое бедро и левую голень, и помещают в аппарат на вытяжку, а потом, наоборот, левое бедро и правую голень.

После операции лежать было нельзя, и, несмотря на боль, я ходил на костылях и подлокотниках, разрабатывал ноги от контрактуры. Вторая операция далась сложнее, поэтому руки оперировать побоялся. Но мне их профессия развила.

Вообще наше заболевание — это как длительное рождение, постоянно что-то надо подправлять. В детстве у меня кифоз был, проще говоря — горб, его мануальный терапевт исправил. Потом зубами долго занимался, у людей с дварфизмом часто зубы растут неправильно, сбиваются в кучку. Потом несколько лет были операции по исправлению ног. Зато в результате мой рост увеличился на 32 см, и сейчас я — 1,5 метра.

Вы машину водите?

Да, на ручном управлении. В Долгопрудном нашел специальную школу, где учат водить на ручном управлении, машину переоборудовали, поставили на руль рычаги. Я отлично приспособился, в этом году съездил на Кавказ и в Крым. Мне нравится водить, чувствуешь себя на равных.

Я хорошо научился подстраиваться под мир, стараюсь обходиться без помощи.

А мужики, когда видят на заправке, просят показать механику управления автомобилем. На трассе, где я езжу постоянно, например на Кавказ к двоюродному брату, меня уже узнают. Таких, как я, если увидишь, то забыть сложно.

А как вы справляетесь с повышенным вниманием, ведь люди не всегда бывают сдержанны?

В детстве могли ко мне подойти и против моей воли взять на руки. Но я отучил, словом и кулаком. Я маленьким часто дрался. Сейчас научился одним своим видом излишне назойливых персонажей останавливать. Я могу без слов все лицом объяснить, оно очень ярко эмоции показывает. И помогает то, что я не паникую и не боюсь, если что, умею постоять за себя и товарища.

Девушки обычно пытаются пощупать и пощекотать, я не обижаюсь, говорю, держите себя в руках.

Что вам мешает жить в Москве, чего бы хотелось?

Я хорошо научился подстраиваться под мир, стараюсь обходиться без помощи. Меня так родители воспитали, что нет смысла жаловаться, лучше придумать, как выйти из ситуации.

В целом в Москве все неплохо. Раньше были неудобные автобусы, таким, как я, было сложно, иногда невозможно залезать на ступеньки. Сейчас все автобусы с низкими приступочками, никаких проблем. И кнопки вызова стали удобнее. Но поручни в метро и МЦК по-прежнему очень высоко. Взяться рукой я могу только за боковые. А так как мне неудобно сидеть при пожилых людях и женщинах, постоять немножко я пока могу, но тогда часто взяться мне не за что. Иногда бывает, что болтаюсь и падаю к сидящим на колени. Понятно, что поручни поднимают, чтобы головой не биться, но могли бы ремешок пониже спустить. Мелочь, но можно было бы обдумать, что делать людям низкого роста.

Ну высокие полки магазинов — тоже не очень удобно, но в некоторых есть лавочки или лестницы, чтобы можно было достать. Вот еще, почему-то в России все выключатели делают очень высоко, хотя в Европе низко.

Если честно, не хочу ощущать себя в Москве маленьким, хочу чувствовать себя обычным, чтобы незнакомые люди внимание не акцентировали. Я же не актер Безруков, мне известность не нужна. Когда в помещении с новыми людьми на меня никак не реагируют, это для меня лучше всего. Но иногда начинают сразу вставать, пялиться…

Сложно личные отношения выстраивать с женщинами?

Сложно. Дружить хотят, а личные отношения — нет. Женщины с ахондроплазией выбирают здоровых мужчин, а здоровые женщины боятся родить ребенка с моим диагнозом. Хотя дети у людей с ахондроплазией могут рождаться и рослые, а мы можем появляться у обычных людей.

Есть у вас хобби?

Аквариумные рыбки, несколько дней подряд могу с ними провозиться.

И, конечно, в свободное время делаю ювелирные композиции, сейчас — из витражной эмали. Это эмаль по скани, или перегородчатая эмаль, без металлической подложки. Павел Овчинников, чьим именем назван наш колледж, положил начало ювелирной витражной эмали в России ХХ века. После революции это направление никто не развивал, пробовали после перестройки, но не у всех получалось. В витражной эмали главное — рассчитать поверхностное натяжение, за счет которого держится эмаль. Я доработал его метод и делаю немного по-другому. Вот закончу работу и выложу в ютуб-канал, который так и называется — «Алексей Юдин». Это как маленькая выставка моих произведений.

Фото: Роман Алиев