Глухой водитель такси у многих вызовет тревогу или напряжение, хотя он точно не будет отвлекаться на посторонние звуки и разговаривать по телефону, то есть доверие к нему, наоборот, должно увеличиться. Но недостаток информации и стереотипы изолируют не только мир глухих, но и слышащих.

Полагать, что «меня это точно не коснется», не стоит. ВОЗ утверждает, что к 2050 году нарушение слуха будет у каждого четвертого человека. С наступлением глухоты люди закрываются и обрекают себя на одиночество. «Москвич Mag» поговорил с членами инклюзивного сообщества, а также с основателем музея «В тишине» о том, почему глухим страшно разговаривать, подо что они танцуют и как 144 года дискриминации повлияли на них сейчас.

«“Ты вообще ничего не слышишь? Как ты живешь?”, “Если ты не слышишь, как ты говоришь?” — это самые раздражающие вопросы, которые могут задать нам люди. Многие продолжают удивляться нашему общению, да и в принципе существованию», — признаются слабослышащая Алина и глухой Саша.

Слова «неслышащий» и «глухонемой» считаются среди глухих моветоном. Из-за неправильного обозначения некоторые люди считают, что глухие не могут разговаривать, будто вместе со слухом у них отобрали язык. Но это не так. Социокультурное меньшинство общается с помощью рук, а иногда и речи. Другое дело, что не все хотят коммуницировать вербально. Из-за невозможности услышать свой голос и понять, как он звучит, глухие и слабослышащие стесняются разговаривать, боятся, что их не поймут или осудят.

«Однажды я лежала в больнице, и медсестра спросила, какая у меня фамилия. Я подумала, что она спросила название лекарства. После моего недоуменного “не знаю” она накричала: “Как можно не знать свою фамилию?!” Теперь я предпочитаю переспрашивать два, три, четыре раза, прежде чем что-то ответить», — рассказывает Алина.

В Кузьминках работает музей «В тишине». Его основатель Мария Айзина объясняет, что хорошая речь общества с нарушением слуха зависит от двух факторов. Во-первых, от слуха родителей, во-вторых, от качественного обучения. Как оно происходит? Мать или отец кладет руку ребенка на свою гортань и произносит звуки. Каждая буква имеет определенную вибрацию, и ребенок пытается ее повторить. Поэтому важно, чтобы родитель был слышащий или слабослышащий и исправлял ошибки ребенка. Нужно уделить огромное количество времени на обучение, а также заниматься с логопедом и дефектологом. Учебный процесс станет лучше, если во всех коррекционных классах обучение глухих и слабослышащих детей будет не только голосом, то есть ученики читают по губам, но и на жестовом языке. Два-три — средняя оценка ребенка, который получает знания, читая по губам, но если урок проходит на жестовом языке, то ученики становятся более грамотными.

Говорение голосом — навык, который нужно постоянно развивать. Например, Саша часто общался голосом в школе, ходил к дефектологу и логопеду, но после окончания учебы находился в окружении глухих, поэтому навык речи пропал. У Алины же хорошая речь. Она признается, что это связано с остатком слуха, поэтому девушка носит слуховой аппарат. Его минус в том, что он увеличивает громкость всех звуков одновременно. Это тяжело, так как в хаосе невозможно распознать речь. В специальных школах учителя используют прибор, который усиливает только их голос без постороннего шума.

«Я носила аппарат только на правом ухе, а недавно начала на левом. Я стала различать некоторые согласные, до этого я их не слышала. Но даже со слуховым аппаратом это непросто. Нужно время, чтобы привыкнуть к нему, а еще важно развивать навык слушания», — говорит Алина.

Слуховой аппарат можно установить только слабослышащим, так как их мозг плохо воспринимает звуковые импульсы, и аппарат их усиливает. У глухих же мозг не видит импульсов совсем.

Но решение есть — кохлеарный имплант. Он создает импульсы и помогает мозгу их распознать. Его устанавливают глухим под кожу головы. Снаружи у этого аппарата силиконовые усики, которые оплетают ушную раковину. Операция делается по квотам, и на одно ухо получить ее легко. Если хирургическая процедура прошла успешно, то в течение года громкость на импланте прибавляют. Это делается, чтобы глухой не сошел с ума от неожиданных новых звуков. В этот момент с человеком должны заниматься дефектолог и логопед. Кроме того, нужно объяснять каждый шум: машина проехала или комар пищал. Важно понимать, что кохлеарный имплант не волшебная таблетка, это долгий процесс обучения, и даже с ним у людей имеется задержка речи.

Несмотря на решение проблемы, кохлеарный имплант устанавливают редко. Визуально он выглядит пугающе: шрамы на голове и огромная непонятная штуковина. Девочки закрывают ее волосами, а как быть мальчикам? Да и взрослым, как признается Саша, нет смысла делать операцию, так как нужно много времени, чтобы привыкнуть к звукам. Придется, как ребенку, заново все объяснять, к тому же в детском возрасте информация усваивается быстрее.

Реакции на инклюзивное сообщество до сих пор неоднозначные: игнорирование, удивление и жалость — частые явления. Особенно ребят раздражает последнее. Жалость — одна из форм бессознательной дискриминации, такая же, как и установки, что глухие люди ограничены в способностях и обязательно из-за этого несчастны. Это создает еще большую пропасть между глухими и слышащими.

«Как-то в самолете со мной пытался заговорить мужчина. Я объяснила, что не понимаю его, и мы начали общаться через телефон. Его первый вопрос был: “Ты обращалась к врачу, чтобы узнать, почему ты не слышишь?” — с улыбкой вспоминает Алина. — Затем написал следующее: “Не пойми меня неправильно, но мне тебя жалко”. Меня это задело. Я ответила, что не надо меня жалеть, я ничем не хуже его и ни на что не жалуюсь. По его губам я прочитала: “Офигеть”».

Стигматизация ограничивает не столько глухих, сколько слышащих. Многие живут в вакууме, не зная, что инклюзивное сообщество так же ходит на концерты, поет, танцует и радуется жизни, только делают это глухие и слабослышащие по-другому. Они распознают звуки через осязание по вибрациям предметов и собственного тела — это называется вибротактильным чувством (например, во время интервью прогремел гром, Алина испугалась и подумала, что что-то упало или взорвалось).

В университете Алина выступала с национальными кавказскими танцами вместе со слышащими. Она воспринимает низкие частоты и басы. Девушка повторяла упражнения за остальными, а хореограф подсказывал, когда начинать. Кроме того, Алина увлекалась жестовым пением — это когда песню переводят на язык глухих. Это не просто слова, а театральное представление. Нужно невербально донести смысл музыкального произведения. «Жестовым пением я занималась еще в школе для глухих и слабослышащих, — вспоминает Алина. — У нас был художественный руководитель, который разбирал с нами песню и учил правильно ее исполнять. Он рассказывал, какие эмоции в композиции и как их выражать, также он следил за пластикой рук, а правильные жесты нам ставил сурдопереводчик. Мне было несложно попадать в такт, ведь я слышу некоторые звуки, а если не получалось, то худрук подсказывал жестом. От некоторых песен у меня появлялись мурашки, например от “Журавлей” или “Нас бьют, мы летаем”. Я скромный и застенчивый человек, но жестовое пение делало меня увереннее и позволяло проявить себя. Я старалась прочувствовать каждую песню и только потом передавала ее окружающим».

Кстати, жестовое пение привлекает и слышащих людей. Совсем недавно по телеграм-каналам разлетелось видео с концерта в парке Горького. Звездой вечера стала сурдопереводчица, которая переводила песни на жестовый язык. Для многих ее исполнение стало неожиданностью. Слышащие не понимают, зачем песню со странными словами (звучал трек Galibri & Mavik «Федерико Феллини») переводить, да еще так эмоционально. Но меломаны есть в любой среде. В России люди со слухом практически не встречают сурдопереводчиков. Даже новости на федеральных каналах не адаптируют для глухих, поэтому такие перформансы вызывают удивление.

Удивляются глухим и в других сферах. Например, недавно нотариус отказал Саше в услуге, потому что он был без сурдопереводчика, хотя Саша прекрасно осознавал свои действия и мог написать на бумаге, что требовалось. Но нотариус уверяла, что глухой должен именно сказать информацию. Конечно, в законе нет такого правила, и на следующий день Саша отправился к другому нотариусу, который оказал услугу. Отказы встречаются не только в юридических компаниях. Ребята рассказали, что в России практически нет глухих психологов — на сеансы приходится идти с сурдопереводчиком. Мало того, что последние могут неправильно перевести, так еще и многие не соблюдают конфиденциальность. Поэтому нужна линия помощи, хотя бы одна на всю Россию, и массовое информирование, тогда и не будет не принимающих нотариусов и врачей.

Люди с потерей слуха плохо знают свои права, им про них не рассказывают. Они узнают информацию через сарафанное радио: кто-то передал, что можно попросить отпуск, уйти на больничный и взять кредит. Саша признается, что у глухих слабая грамматика, поэтому нужно больше писать, а еще говорить на жестовом языке: «Мне тяжело даются темы про окончания, род и склонения глаголов. Русский язык для глухих и слабослышащих все равно что иностранный, мы не все можем понять. В жестовом языке другое построение предложений и другие правила. Даже сейчас мой сурдопереводчик переводит не слово в слово, а делает это по другой конструкции. Проблема еще и в существовании диалектов, поэтому жители регионов не всегда хорошо понимают друг друга. Важно систематизировать язык, сделать единое образование, чтобы жители Челябинска могли понять москвичей».

По мнению Марии Айзиной, нужны не только школы, но и ясли на жестовом языке. Детей часто отводят в обыкновенный детсад, где они не понимают остальных. А ведь для них жестовый язык основной, поэтому ребята становятся ограничены в словарном запасе. Также нужно создавать фильмы и мультфильмы на жестовом языке: если взрослые еще могут читать субтитры, то как быть тем, кто не знает букв? «Недавно музей “В тишине” вместе с театром “Недослов” по инициативе киностудии “Рок” Алексея Учителя перевели сказку “Летучий корабль” на язык глухих, и это второй фильм после “Простоквашино”, который могут смотреть дети», — рассказывает Мария.

Кстати, глухие не любят, когда переводят с помощью калькирующего жестового языка. Он распространен у слышащих людей, которые используют жесты в линейном порядке. У глухих своя грамматика и другое построение предложений, поэтому калькирующий жестовый язык выглядит для них ломано, как плохой английский. Они не всегда его понимают. Жестовый язык более обобщенный, образный, а порядок слов зависит от класса жеста и других аспектов. Например, люди со слухом говорят «В Москве я навещал друзей», а глухие скажут «Москва навещать друзья».

«Из-за отсутствия сурдопереводчиков глухие и слабослышащие часто выбирают не те профессии, на которые хотели бы пойти, — рассказывает Мария. — Например, во Владимирской области огромный интернат с инклюзивными детьми и всего один вуз с переводчиками, где дети могут выбрать только из трех специальностей».

Но есть и смельчаки, которые поступают в обычные университеты. Слабослышащая Алина как раз из таких. Первое время преподаватели говорили: «Садись за первую парту и слушай». Но девушка хорошо воспринимает информацию, когда ее произносят медленно и глядя в лицо. Алина одновременно читает по губам и выделяет из всего потока шума через слуховой аппарат речь человека — когда две составляющие складываются, то она понимает контекст. Но так происходит не всегда. Лекции в университете давались нелегко, но со временем Алина адаптировалась.

После университета трудности возникают и в поиске работы. Например, Алина мечтала стать международным сурдопереводчиком. Но в России нет специального образования, только курсы, которые все равно не дают право работать. Поэтому девушка перегорела к этой профессии и стала преподавателем в школе для глухих и слабослышащих. В одном из учреждений Алину не понимали, многие слышащие не считали тугоухость проблемой. «В одной школе мне было тяжело работать не с детьми, а со слышащими коллегами. Они общались между собой и не говорили об изменениях в расписании и выходных, да и в целом не особо контактировали со мной. Я просила предупреждать обо всем лично, первое время так и было, а потом все забыли. Но как можно забыть, если я сижу рядом? И это частое явление. Слышащие не всегда понимают нашу проблему».

Саша мечтал стать диспетчером в аэропорту, но работать он пошел в продуктовый магазин, где не требуются высококвалифицированные специалисты. В «Пятерочке» он поднялся до директора, и это очень крутой рост. «Первое время было непривычно, впрочем, как и на любой работе. За два-три месяца я адаптировался — общался с людьми с помощью жестов, мимики и бумаги с ручкой», — говорит Саша. Сейчас он работает в музее «В тишине» аналитиком и руководителем отдела по работе с инклюзивным сообществом. Саша — главный куратор филиалов музея в трех городах: Нижнем Новгороде, Москве и Петербурге. Мария вспоминает, что сначала глухие и слабослышащие сотрудники подчинялись другому куратору — слышащему человеку, но ему было тяжело найти с ними общий язык. А когда появился Саша, коммуникация наладилась. Люди без слуха больше доверяют ему — для них он свой.

Не хочется это признавать, но мир глухих отличается от мира слышащих. Первые более прямолинейны. Если им не нравится чей-то поступок, слова, внешний вид — они это скажут. И не потому что токсичность лезет наружу, а чтобы быстро и точно донести мысль. Глухие максимально сокращают предложения, поэтому говорят прямо и честно. Саша и Алина говорят, что с глухими им проще — они более эмоциональны и больше чувствуют. А в обществе слышащих им бывает одиноко, и это сказывается на самооценке. Еще среди слабослышащих чаще встречаются люди с психологическими проблемами, это связано с изоляцией.

По словам Марии Айзиной, важно создавать новый опыт для людей: если хочешь понять глухих — иди в музей «В тишине», если слепых — «В темноте» и т. д. Нужно иметь проводника, который познакомит с другим миром через проживание собственного опыта. А лекции и нотации по поводу взаимодействия вряд ли помогут. «Я всегда думала, что у меня толерантный ребенок, но когда на улице он назвал мальчика в коляске больным, я поняла, что это моя недоработка, — говорит Мария. — Тогда мы пошли на соревнование по регби для маломобильных людей. Сын был удивлен. Поэтому наша задача — осознанно идти в такие места и создавать новый опыт, так как искусственно его не получишь и не поймешь».

Сейчас музей «В тишине» сотрудничает с «Пятерочкой» и «Перекрестком», учит коллектив общаться с инклюзивными людьми, чтобы подготовлены были не только глухие, но и слышащие. А также при поддержке ПАО «Промсвязьбанк» музей начнет проводить мотивационные уроки для глухих и слабослышащих детей о том, какие профессии им доступны в мире слышащих.

В последнее время интерес к жестовому языку увеличился — в арт-пространствах, библиотеках и даже барах все чаще проводятся мастер-классы и лекции. Но так было не всегда. В 1880 году в Милане на международном конгрессе жестовый язык и вовсе запретили — представители конференции решили, что он мешает развитию глухих, а устный метод обучения намного эффективнее. В 2012 году жестовый язык признали официальным в России, то есть до этого момента глухие и правда были глухонемыми, ведь их языка будто не существовало.

Фото: Reshetnikov_art/shutterstock.com