Мы с Аленой идем в магазин за покупками. Солнечный июньский вечер. Хороший район на западе Москвы: тенистые дворы, удобные тротуары, пандусы для инвалидов у каждого перекрестка. Алена ловко маневрирует на своей электрической инвалидной коляске между припаркованными машинами, легко съезжает и въезжает на тротуары.

— О, смотри, сделали новый съезд, — показывает Аленина подруга Аня на свежий асфальтовый пандус.

Теперь такие элементы доступной среды для инвалидов есть напротив каждого подъезда в Аленином доме. Безногий мужчина в обычной механической коляске обсуждает с соседом что-то свое.

— Да, неплохо у вас здесь. По-настоящему доступная среда, — говорю я. — В моем районе совсем не так. На каждом перекрестке бордюры глубиной в штык лопаты. Я на велике езжу, их чувствую. Никаких пандусов. Ступеньки везде, даже где не нужно.

— Ну все в твоих руках, — пожимает Алена плечами. — Напиши на «Наш город». Через три недели они все бордюры срежут, как у нас. Когда я пересела в коляску, сразу занялась этими бордюрами. Я про каждый метр мэрию заваливала жалобами.

За всю дорогу мне всего два раза приходится помогать Алене. Например, в подъезде у нее не получается самостоятельно переехать через высокий порог двери на лестничной клетке, и я приподнимаю передние колеса ее коляски. Еще дважды приезжает маленький лифт, в который мы все не помещаемся, что задерживает нас на несколько минут. Но в остальном мы двигаемся по делам с обычной скоростью. Но если нужно ехать в центр города, то все сразу становится гораздо сложнее. Большинство станций и переходов метро не оборудовано элементами доступной среды для инвалидов-колясочников. Можно ехать с четырьмя пересадками на автобусах, а можно вызвать социальное такси. Но тут система непростая. Заявку нужно подавать за три дня. Машин ограниченное количество, и их колясочникам предоставляют в порядке живой очереди. Свободная машина может найтись, а может и нет.

Любой выход из дома требует тщательной подготовки. Нужно продумать маршрут в мельчайших деталях. Где будут пороги, через которые самостоятельно не проехать. Где тротуары оборудованы, а где нет. Где удастся сесть в транспорт, а где это невозможно без посторонней помощи. Сотни и тысячи мелочей, которые большинство людей просто не замечают, заполняют жизнь инвалида, становясь преградами на пути к любой цели, будь это поход в бассейн или на работу. Найти которую в разы сложнее, чем здоровому человеку. А есть еще сама болезнь, с ее болью, лекарствами, оборудованием, врачами, страхом будущего.

Болезнь

До 13 лет ни Алена, ни ее близкие ни про какую болезнь ничего не знали. Девочка росла в благополучной московской семье. «У меня было все, о чем может мечтать ребенок, — усталым голосом говорит Алена. — Ну я имею в виду, что не всем довелось родиться в Москве, иметь собственную комнату, не сталкиваться с бедностью». Впрочем, счастливым свое детство она все же не считает: «Меня, к счастью, не сильно контролировали, так что я себя чувствовала свободной. Но семья была дисфункциональной. Были пьющие члены семьи, домашнее насилие. Полный пакет. Но внешне — полное благополучие».

Девочка училась в школе, ходила в кружки и занималась спортом. Со спорта все и началось. Во время игры в баскетбол отец заметил, что у дочери сильно выступает лопатка. Обратились к врачам. Те долго не могли поставить диагноз и собрали консилиум. И вот 13-летняя девочка в бикини стоит перед целой аудиторией докторов. По их просьбе она надувает щеки, поднимает вверх руки, закрывает глаза. Алене не было страшно, только неловко стоять почти голышом перед этими людьми. Она была рада, когда осмотр закончился. А через полчаса к семье вышел врач: «У вашей дочери прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи—Дежерина».

Это редкая генетическая болезнь. На 100 тысяч родившихся детей ей страдают, по разным данным, всего два-четыре ребенка. У людей с этим диагнозом постепенно исчезают мышцы, что приводит к слабости конечностей. В некоторых случаях человек теряет способность ходить. Лечить эту болезнь не умеют. «Кроме витаминчиков и прочего ЗОЖа повлиять на состояние нельзя», — говорит Алена. Нельзя и сделать прогноз развития патологии. Кто-то может дожить до старости и все еще ходить самостоятельно, пусть и опираясь на палочку. А кого-то болезнь вынуждает использовать коляску уже в детстве.

Первые несколько лет после диагноза Алена отказывалась признавать себя больной.

— Лет до девятнадцати я вообще не чувствовала своей инвалидности, — вспоминает она. — Конечно, я уставала гораздо быстрее, чем мои сверстники. Но включался внутренний эйблизм, то есть я как бы сама себя дискриминировала за свое состояние. Отказывалась считаться с ним. И когда в 16 лет мне врач предложил оформить инвалидность, я отказалась, сказала: «У меня все хорошо».

Родители переживали гораздо больше ее самой. Алена рассказывает, что современные образованные люди, оказавшись в отчаянном положении, стали проявлять «мифологическое мышление». Например, девушку стали водить к шаманам и целителям.

— Был какой-то православно направленный мужик лет семидесяти. Меня к нему привели. Он так пренебрежительно на меня посмотрел и сказал, что можно меня поправить, если кормить чечевицей.

Современные образованные люди, оказавшись в отчаянном положении, стали проявлять «мифологическое мышление». Например, девушку стали водить к шаманам и целителям.

Но диета мало помогла. В 19 лет состояние Алены стало ухудшаться. Она еще могла ходить, но походка стала сильно деформироваться. Вслед за походкой стала рушиться и вся остальная жизнь.

— У меня был парень, мы встречались два года. И он меня бросил. Сказал, что не хочет возить меня в коляске. Я тогда еще могла ходить, но он, как Нострадамус, предвидел будущее. Много лет я считала, что это самая страшная трагедия в моей жизни. Получалось, что я не могу быть партнером из-за своей инвалидности. Сейчас я знаю, что это называется «объективация». Тогда просто казалось, что это крах.

Алена говорит, что еще сильнее на нее подействовал провал на вступительных экзаменах в университет. Отец уговорил ее поехать на апелляцию. В кабинете он стал уговаривать приемную комиссию: «Ну вы же понимаете, девочка болеет…  а вдруг она умрет? Давайте как-нибудь дадим ей поучиться». Над Аленой сжалились. «Ладно, идите оформляйтесь на платное… »

— Это меня просто добило. Все вместе. Что отец так спекулировал моим заболеванием, о котором я и так очень переживала. Что меня взяли только на платное, и я оказалась финансово зависимой. Ах да, у меня же еще нашли туберкулез…

Никто не знает, где девочка из благополучной семьи подцепила «тубик». Но беда не приходит одна. Больше года Алена пила таблетки и скрывала почти от всех свою вторую болезнь. Родители боялись стигматизации.

Прошло время, и Алена больше не могла вставать без помощи рук. Но, несмотря на физическую боль и угнетенное состояние, она отказывалась признавать болезнь.

— В 21 год стало сильно хуже. Но я все равно ездила на метро, продолжала учиться и пыталась тусоваться с друзьями. Я все время себя подгоняла: «Мне просто нужно прикладывать чуть больше усилий, чем здоровым людям».

На последних курсах университета стало по-настоящему тяжело. Самостоятельно ездить на учебу Алена больше не могла. Она стала пользоваться социальным такси. Но ей все равно была нужна посторонняя помощь. Подняться на несколько ступенек у крыльца университета сама она не могла. Иногда одногруппники встречали ее, а потом провожали обратно к такси. Но когда это не получалось сделать, Алена карабкалась сама.

— Самый ад — это когда весна, гололед, и ты поскальзываешься, падаешь в ледяную грязь. А самостоятельно встать я уже не могла. И ты сидишь задом (я не говорю слово «попа») в этой луже, а окружающие на тебя остолбенело смотрят. Никто не знает, как себя вести. Потом бросаются, хватают за локти. Приходилось давать инструкцию: «Так, подойдите, согните руку в локте, возьмите меня вот здесь… »

Тогда стали возникать депрессивные состояния и панические атаки. Алена все-таки окончила вуз, даже поступила в аспирантуру. Но мышечная дистрофия прогрессировала, и доучиться девушка не смогла. Депрессивные состояния стали повторяться все чаще. «Как-то я два месяца сидела в своей комнате, вязала и смотрела сериалы». Но признать себя инвалидом и задуматься об инвалидном кресле она боялась. Сама эта мысль вызывала приступы паники.

— Это называется «маскинг», — объясняет она. — Я себя «причесывала» под конституцию здорового человека. Ходить было больно, и получалось все хуже, но я все равно держалась как человек, у которого нет никакой инвалидности.

Это причиняло боль. Не только физическую: маскинг мешает человеку принять свою жизнь, объясняет Алена. У этого явления глубокие корни. Все представление общества об инвалидах основано на нарративе «преодоления». Образцами становятся люди вроде Стивена Хокинга, которого болезнь приковала к инвалидному креслу, но который сумел преодолеть недуг и стать одним из самых влиятельных интеллектуалов современности.

— Какая-нибудь паралимпийская чемпионка рассказывает, как она превозмогла свою инвалидность, — приводит пример Алена. — Но за кадром остается очень многое. Что у нее была страховка, были родственники, которые смогли отправить ее на лечение за границу, еще что-то. А остается лукавое: «Я вот все преодолела, а есть те, кто боится встать с кровати, выйти из дома и начать свою жизнь. А есть тысячи тех, кто не может выйти из дома. Кто живет на пятом этаже пятиэтажки с мамой-пенсионеркой и просто не может спуститься».

Алена признала свою судьбу только пять лет назад, когда ей было 29. Преодолев стыд, депрессию, панику, она решила пересесть в коляску.

— В первый раз меня подруга повезла гулять в коляске по парку, по которому я бегала, когда была маленькой. Меня там все помнят ходячей. До этого я очень волновалась. Для женщины это очень тяжело — быть перед всеми в коляске. Очень стыдное чувство. На тебя все смотрят, останавливают взгляд. А сейчас я про себя думаю: «Да смотрите, смотрите; да, я иду».

Нужно стать феминисткой

— Я сейчас работаю на трех проектах, полностью себя обеспечиваю, — загибает пальцы Алена. — Хотя мне с каждым годом становится хуже, я все равно ищу варианты для своего роста. Для карьеры.

Алена работала куратором нескольких выставок. Она консультирует как эксперт по созданию доступной среды для инвалидов. Например, сейчас она сотрудничает с Третьяковской галереей. Еще Алена довольно известная художница. Ее работы — в основном портреты и обнаженную натуру — можно приобрести на заказ. За семь лет она участвовала в выставках в Москве, Петербурге и Нью-Йорке. Были у нее и персональные выставки. Например, в 2019–2020 годах в московской галерее «Пересветов переулок» экспонировались ее работы под названием «Добро пожаловать в реабилитационный центр для людей, переживших многое».

— Художественное творчество — это моя грусть, — жалуется она. — Я не могу полноценно войти в сообщество художников, потому что все время соревнуюсь со здоровыми.

Это звучит почти как кокетство, ведь многие здоровые художники могли бы позавидовать успеху Алены. Я спрашиваю, что ей мешает. Ответ слишком простой, чтобы здоровый человек нашел его сам:

— Большинство выставочных пространств недоступно. Банально мне трудно подняться по ступенькам. Я не могу свободно работать со многими материалами, приколачивать какие-нибудь доски. У меня есть только живопись. Ну и еще: современное искусство — это тусовка. А у меня нет сил раз в неделю ездить на вернисажи и пить там шампанское.

Тем не менее Алену иногда узнают на улице. «Я микропубличная фигура», — улыбается она. Но потом признается:

— Моя история — это история прагматичного преодоления. Я даже специально просила моего психолога помочь мне стать жестче, чтобы отстаивать свои границы, свой порядок вещей. Моя жизнь — мое собственное достижение. И достижение моих близких. Но я отдаю себе отчет в том, что у меня была и есть масса привилегий. Мне всегда было где жить. И это «где-то» — Москва, а не город в глубинке. Я никогда не бедствовала. Обо мне заботятся. В 2019 году мы делали фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм» и издали журнал, в котором собрали истории женщин с инвалидностью. Там описан ад, через который прошли очень многие.

— А как быть с личной жизнью? — спрашиваю я. — Многие считают, что инвалидность ставит крест на этом. Что личной жизни больше не будет.

— Конечно, это всегда тяжело, — кивает Алена. — Руки, ноги перестают двигаться. У меня уже лет пять сильные боли. Так что секс — это непросто. Был долгий период, когда я думала, что у меня не будет личной жизни. Но потом я ее себе устроила. Ведь и имея тяжелую инвалидность, можно много чего в плане секса делать.

В одном интервью Левину спросили, что она может посоветовать женщинам, столкнувшимся с инвалидностью. «Я бы им посоветовала — становитесь феминистками», — ответила Алена. Феминизм борется с насилием любого вида и неравенством, объясняет она. А женщины с инвалидностью — самая уязвимая категория. Они часто зависят от других людей. Они очень уязвимы перед насилием. Они — самая бедная часть человечества. Им трудно найти работу, и, наконец, они часто смотрят на себя глазами патриархального общества. Отсюда маскинг, когда женщины пытаются игнорировать свою инвалидность и соревноваться со здоровыми. Отсюда самообъективация, когда они изо всех сил подчеркивают свою феминную привлекательность, чтобы хоть в чем-то соответствовать ожиданиям и реализоваться. Они часто винят себя за свою «неполноценность».

Женщины с инвалидностью — самая уязвимая категория. Они часто зависят от других людей. Они очень уязвимы перед насилием. Они — самая бедная часть человечества.

— Феминизм помогает проникнуться уважением к себе. Понять, что твои потребности отличаются от потребностей других, признать себя, свою жизнь: «Да, мне выпала неудачная карта. Это моя судьба. Но я все равно имею право на активную и интересную жизнь, хотя меня колбасит, и у меня происходит ухудшение».

Коллективная ответственность

— У меня в туалете сломалась крышка на унитазе, — смеется Алена. — Она все время падала и била меня по спине. И я такая вышла оттуда и как заору: «Да чтоб они сдохли все, здоровые!» Ну это, конечно, просто аффективная реакция. Ты не пиши, что я кому-то желаю смерти, меня такое не интересует. Просто я уже пять лет бьюсь — и словно упираюсь в стену.

С 2018 года Алена занимается общественной активностью. Сейчас главный для нее проект — это «Женщины. Инвалидность. Феминизм», выросший из фестиваля двухлетней давности. Но, шире, это ее просветительская и активистская деятельность, направленная на защиту женщин с инвалидностью. «У меня позитивное мышление», — несколько раз за интервью говорит она про себя. Но никакое позитивное мышление и ничей индивидуальный пример не могут помочь не то что всем, но даже большинству из тысяч женщин, живущих с инвалидностью.

— Нельзя каждой, кто живет в пятиэтажке на пятом этаже и поэтому никогда не может выйти из дома, сказать: «Давай, соревнуйся со здоровыми». Нельзя заставлять их чувствовать, что им все время оказывают милость. Нельзя всех этих женщин заставлять равняться на планку капитализма, требовать от них показателей эффективности.

— Ты считаешь, что люди должны испытывать больше сочувствия, жалости к инвалидам? — спрашиваю я.

— Мне не нужно ничего делать, чтобы вызывать жалость. Мне люди на автобусной остановке суют деньги в руки. Но инвалидам вообще нужна не жалость, а уважение — ведь они такие же личности, как ты. Просто нужно принимать их и их ограничения.

Доминирующая социальная модель инвалидности описывает ее как «дестрой в человеке», поясняет Алена. Если инвалида уважают как человека, то просто приравнивают к здоровым. Гораздо чаще его просто унижают жалостью. А нужна инклюзия, повторяет Алена, которая начинается с принятия того факта, что рядом с тобой есть люди с другим ритмом, с другим режимом, с другими потребностями. Инвалидность не поломка в человеке, а дефекты социального ландшафта. «Инвалидность — это часть личности», — говорит Левина. И этот факт стоит принять всем, в том числе и здоровым. «Я не виновата, что не могу поправиться. Но я не сломанная».

— Сейчас много говорят про коллективную вину. Ее, конечно, нет. Здоровые не виноваты, если только они не отправляют никого становиться калеками ради своих фантомов. Они не виноваты, но на них лежит коллективная ответственность за то, чтобы создать общество, в котором найдется место для каждой и каждого. Это начинается с пандусов, хороших протезов, нормальной реабилитации. Но все сложнее. Нужно признать разнообразие, право других быть другими…  Это называется «равенство».

Фото: Юлия Барская, из личного архива Алены Лапиной