Раньше людей с расстройством аутического спектра (РАС) приравнивали к умственно отсталым. Более того, наука даже сейчас не в состоянии объяснить, что случается с ребенком без каких-либо физических дефектов и нарушений работы мозга, что у него развивается аутизм. «Москвич Mag» поговорил с руководителем студии «Зеленое яблоко» и специалистом по facilitated communication Ольгой Николаевой о нашем мире через призму аутизма, узнал, как выстроить коммуникацию с человеком с РАС, какие им подходят профессии и где в Москве они смогут найти работу.

По статистике ВОЗ, каждый год детей с аутизмом рождается на 13% больше. В чем причина?

Чтобы это понять, нужно сначала ответить на вопрос, отчего вообще возникает РАС. Проблема в том, что на него до сих пор нет ответа. Есть версия, что причина генетическая, однако на каждый ген, ассоциирующийся у ученых с аутизмом, как правило, приходится не более 1% всех людей с РАС. Есть, например, биохимическая теория, согласно которой аутизм вызывают бактерии и прочие микроорганизмы, живущие в кишечнике и выделяющие токсины, есть версия, что его запускают тяжелые металлы. Но не существует какой-то одной общепризнанной теории, которая объясняла бы, почему возникает РАС.

Что касается споров относительно влияния прививок на развитие аутизма — официально это не признается. Однако на основании моего опыта работы с такими детьми манифестация аутизма часто связана именно с прививкой. Бывает, что ребенок с рождения развивается как обычный малыш, улыбается, произносит первые слова, активно контактирует с родителями, делает первые шаги, а после прививки наступает регресс: он утрачивает приобретенные навыки, перестает смотреть в глаза, не реагирует на обращенную к нему речь и т. д. При этом сказать, что прививки вызывают аутизм, нельзя. Мы не знаем, может быть, и без нее аутизм манифестировал бы, но чуть позже.

Что же такое «ломается» в ребенке, что у него развивается РАС, состояние, при котором человек может не говорить и не реагирует, когда к нему обращаются, ведет себя странно, например машет руками, повторяет какие-то фразы?

Люди с аутизмом органически ничем не отличаются от нейротипичных, то есть от нас с вами: у них нет поражений ни мозга, ни каких-то других частей тела — их сенсорная, моторная и когнитивная сферы в полном порядке.

Но они отличаются функционально, например по количеству синаптических связей — это такие «мостики» между нейронами в нашем мозге, по которым идут сигналы. Человек рождается с огромным числом синаптических связей, но в течение жизни те из них, которые постоянно используются, укрепляются, а те, которым применения не нашлось, уменьшаются или исчезают. Этот процесс называется «синаптический прунинг»: путем удаления избыточных связей мозг повышает эффективность нашей «нейросети». Приведу пример: когда ребенок что-то делает, например учится ходить, и достигает в этом успеха, связь между нейронами закрепляется. То есть как только он находит наиболее эффективный способ передвижения и перестает задумываться, как это делать, «мостик» между синапсами становится более устойчивым, а остальные связи, которые не используются в процессе ходьбы, отмирают.

Так вот, ученые выяснили, что у людей с аутизмом синаптический прунинг происходит в значительно меньшей степени: даже у взрослых с РАС сохраняется огромное количество синаптических связей. Их чуть меньше, чем в детстве, но несравнимо больше, чем у нейротипичных людей. Правда, эти связи у них тоньше и короче — они не стали устойчивыми, как у нас.

Именно поэтому люди с РАС перегружены информацией, для них практически невозможно вычленить значимое из всего, что они видят и слышат, и отреагировать на это просто потому, что у них огромное количество возможных способов восприятия одного и того же явления и типов реакций на него. Например, может казаться, что человек с РАС не слышит обращенную к нему речь, однако это не так. Просто он не в состоянии реагировать, потому что его внимание в этот момент ухватилось, например, за звук проезжающей машины. Или шум кондиционера. Если хотите, чтобы вас действительно услышали, переходите на шепот — так вы обойдете привычку людей с аутизмом игнорировать частоту человеческого голоса.

Людям с РАС эмоционально тяжело смотреть в глаза, но они видят вас периферическим зрением (так они получают меньше информации, а значит, меньше нагрузки). При этом их часто заставляют смотреть на собеседника, например в школе. Это очень сильно перегружает, а любое насилие над людьми с РАС загоняет их еще дальше в аутизм.

Если хотите, чтобы вас действительно услышали, переходите на шепот — так вы обойдете привычку людей с аутизмом игнорировать частоту человеческого голоса.

Во всем остальном люди с РАС ничем не отличаются от нейротипичных с точки зрения физиологии. Единственное отличие, которое выделяют исследователи и врачи (что зафиксировано в Международной классификации болезней МКБ-10 и 11) — это расстройство коммуникации. Аутизм так и определяется — как перманентный дефицит в коммуникации и социальном взаимодействии. Но это определение по симптому, который есть и у ряда других заболеваний или расстройств.

Если мы говорим про вербальную коммуникацию, то действительно у части людей с аутизмом отсутствует или изменена речь, но ведь есть масса других расстройств с аналогичным нарушением: инсульт, болезнь Альцгеймера и др. Коммуникация — это вообще очень сложный механизм, при любой поломке он страдает первым. Даже в состоянии алкогольного опьянения человек будет говорить бессвязно, не замечать каких-то сигналов и т. д. Таким образом, официальное определение РАС оставляет вопрос, что же такое на самом деле аутизм.

Как проявляется аутизм? Какие у людей с аутизмом есть особенности, делающие их жизнь неудобной в социуме?

Во-первых, у них отсутствует или значительно изменена речь. Низкофункциональные люди с РАС чаще всего не говорят вовсе или произносят слова автоматически, речью это назвать сложно. Есть такое явление — эхололия, когда люди повторяют одну и ту же фразу. Это могут быть, например, цитаты из рекламы, как в фильме «Человек дождя», где Дастин Хоффман постоянно повторял какие-то бейсбольные выкрики: «Кто на первой базе? Кто на первой базе?» Бывает, что они используют речь для общения, но звучит она все равно нетипично, например, они говорят о себе во втором или третьем лице, окружающим не всегда просто их понять.

Во-вторых, людям с аутизмом свойственны стереотипии — устойчивые бесцельные повторяющиеся движения, звуки, так называемые стимы. Например, они часто двигают руками перед лицом, таким образом приводя себя в устойчивое состояние, чтобы почувствовать себя комфортнее. Это помогает им сосредоточиться и уйти от огромного количества раздражителей из окружающего мира, которые на них постоянно сваливаются: шумов, визуального мусора и т. д.

В основном такие аутостимуляции носят подкрепляющий характер — ребенок немного покрутил ручками, пораскачивался, попрыгал, и это помогло ему успокоиться. Поэтому я всегда говорю родителям: не надо бороться со стимами, надо бороться с причиной стимов — тревогой ребенка. Если просто запретить ему навязчивые движения руками, он начнет, например, трясти ногой. Если запретить и это, он может переключиться на внутренние ощущения, такие как сглатывания и отрыгивания. И это превратится в замещающую аутостимуляцию, на которой он сконцентрируется полностью, игнорируя окружающий мир.

Но у людей с РАС бывает и социально неприемлемое поведение, когда включается механизм «вижу — делаю». Например, увидел еду — взял и съел. При этом еда может быть чужой: увидел мороженое в руках у ребенка, взял его и съел, залез в чужую сумку и достал оттуда бутылку воды или бутерброд, в ресторане взял еду с чужой тарелки. Эти действия происходят автоматически. Если в этот момент человека с РАС остановить и сказать, что так делать нельзя, что это социально неприемлемо, то у него включится анализ, он согласится и не будет протестовать.

В общественных местах, таких как метро или торговые центры, из-за толпы, визуального и аудиошума от сенсорной перегрузки у людей с РАС могут случаться срывы, которые всерьез пугают окружающих. Такие состояния называются meltdown. Во время этого приступа человек может кричать, биться о стену, стучать себя по голове, царапать свое лицо, рвать одежду, кусать руки. Может и вцепиться в того, кто в этот момент окажется рядом с ним.

Чтобы оперативно купировать приступ, надо отвести человека с аутизмом в тихое помещение или просто в спокойный уголок, где мало людей, и дать возможность прийти в себя. Родителям важно понимать: если в состоянии meltdown ребенок в них вцепился и поцарапал до крови, это не потому, что он их не любит или хочет сделать больно, он просто не контролирует себя. Когда приступ проходит, люди с РАС осознают, что вели себя неправильно, и очень переживают.

Не склонны ли люди с РАС к сексуальному насилию, захотелось мороженого — взял без спроса, захотелось девушку — тоже?

Слава богу, нет. Опыт получения мороженого у такого человека есть, он автоматизирован, а с сексом, как правило, нет заученной моторной практики или же она минимальна. Для того чтобы удовлетворить свое сексуальное стремление, нужно быть просто невероятно включенным и продвинутым в коммуникации, нужно уметь завязать отношения и их поддерживать. Для людей с РАС это практически непосильная задача, поэтому среди них много девственников. И бояться сексуального насилия от людей с аутизмом точно не стоит.

По каким признакам можно заподозрить аутизм у ребенка или взрослого?

Я предпочитаю просто так их не перечислять. Распространенная история — родители, прочитав этот список в интернете, немедленно «обнаруживают» у своего ребенка аутизм. Кстати, эти признаки действительно легко найти в сети. Но если вам нужна профессиональная оценка, есть опросники — для детей M-chat, он доступен бесплатно, для взрослых — технология ADOS. Вот если они что-то показали, тогда следует обращаться к специалисту.

Какие бывают типы людей с РАС?

Сейчас медицина уходит от деления людей с аутизмом на типы: говорят о едином расстройстве аутистического спектра, где на одной стороне будут низкофункциональные (не говорящие) люди, а на другой — люди с синдромом Аспергера, высокофункциональные (например, режиссер Тим Бертон и Илон Маск признали, что у них синдром Аспергера). У последних есть речь, как правило, довольно высокий интеллект, чаще всего они социально интегрированы. Однако они недостаточно хорошо понимают социальные правила и принятую в обществе коммуникацию, не умеют считывать эмоции. Такой человек может во время разговора встать и выйти, не завершив беседу, просто потому что он уже все сказал или узнал, что хотел. Для людей с аутизмом все, что касается приемлемого социального поведения, необходимо проговаривать отдельно. Стивен Шор, написавший книгу «Аутизм для чайников», очень хорошо и понятно это описывает.

А как люди с аутизмом выстраивают отношения между собой? Проще ли им общаться в своем мире и какие каналы коммуникации они чаще всего используют?

Зависит от того, о ком мы говорим. Если речь идет о высокофункциональных людях с РАС, у которых есть речь, то они могут просто поговорить между собой и, скорее всего, друг друга лучше поймут, потому что у них общие сложности в жизни. Никто из них не будет обижаться, если один встанет и уйдет в процессе общения. В России есть целое сообщество людей с синдромом Аспергера, замечательное комьюнити, где все прекрасно взаимодействуют друг с другом. Для низкофункциональных людей с РАС, которые не говорят, гаджеты оказываются единственным способом коммуникации. Как ни удивительно, невербальные дети с аутизмом обычно самостоятельно учатся читать, поскольку окружающие, даже родные, нередко считают их интеллектуально недостаточными — им просто не приходит в голову учить такого ребенка алфавиту. И только когда ребенок начинает с фасилитатором печатать на компьютере (писать от руки им сложно), всем становится ясно, что с интеллектом у него все в порядке. Есть технология facilitated communication, которая помогает людям с РАС общаться при помощи компьютера.

Надо понимать, что феноменальная память — проблема людей с РАС, а не достижение.

Я такой специалист-фасилитатор, который учит их коммуникации с помощью гаджетов. Изначально люди с аутизмом печатают при условии, что фасилитатор прикасается к их руке. Со стороны может даже показаться, что это специалист двигает рукой ребенка. На самом деле, естественно, они пишут сами. Просто для них непереносима самостоятельность: им необходима хотя бы видимость того, что все это делает кто-то другой. Или, как минимум, что они печатают не одни, а вместе с кем-то. Признать себя субъектом деятельности при РАС очень тяжело. Позже поддержка фасилитатора снимается. С этого момента уже ни у кого не остается сомнений, что он делает это сам. Родители детей с аутизмом наверняка сталкивались с тем, что ребенок, когда хочет взять яблоко, берет руку матери и направляет ее к нему. Это происходит не потому, что он сам не способен совершить такое простое действие, а потому что эмоционально ему так проще.

Вылечить аутизм нельзя, потому что это не болезнь. Но этих людей можно адаптировать. Какие есть эффективные методики?

Существует много подходов к РАС — в зависимости от этого применяются разные методы. Например, ABA-терапия (Applied Behavior Analysis) рассматривает аутизм как расстройство поведения, поэтому идет путем выработки требуемых навыков и устранения ненужных. Сегодня это один из самых популярных методов коррекции поведения, однако он не решает проблему аутизма в целом.

Есть система Floortime, основанная на DIR-концепции (Developing Individual based Relationship), согласно которой аутизм рассматривается как расстройство контакта с окружающими. В отличие от ABA эта технология не директивная: она направлена не на тренировку определенных навыков, а на создание и поддержание коммуникативных циклов.

Подход сенсорной интеграции, рассматривающей аутизм как сбой центральной нервной системы, предполагает коррекцию через органы чувств ребенка.

Отечественная школа коррекционной педагогики, к которой принадлежу и я, определяет аутизм как дефицитарность аффективной сферы при сохранении когнитивной — разума, сенсорной — восприятия, моторной — движения и артикуляции — потенциальной возможности говорить. То есть у человека с РАС проблемы с совокупностью переживаний своего отношения к окружающей действительности и к самому себе. Сложности с аффективной сферой бывают и у нейротипичных людей, например страх публичных выступлений или страх высоты перед прыжком с парашютом. Справиться с такими состояниями значительно легче, когда кто-то проходит этот путь вместе с нами, допустим, когда инструктор совершает совместный прыжок с новичком.

Нельзя сказать, что люди с аутизмом постоянно находятся в стрессе, но их состояние имеет ту же природу. Они стараются как-то уйти от этих переживаний: не смотреть в глаза, не слушать, что им говорят, сконцентрироваться на внутренних ощущениях, на аутостимуляциях и т. д. Описывая свои чувства, сами они чаще всего используют слова «стеснение» и «невозможная застенчивость». У них просто не хватает сил, чтобы преодолеть все это и совершить какие-то действия — они с большим трудом переживают собственную субъектность. Для этого и нужен тьютор или фасилитатор: разделяя с ними деятельность, он помогает избежать явной субъектности и постепенно делает ту же работу с клавиатурой компьютера или телефона привычной, удобной, не вызывающей стресс.

Есть какие-то приспособления, которые помогают людям с РАС и снижают эмоциональную нагрузку?

Есть. Во взрослом возрасте многие из них носят строительные противошумные наушники, худи с капюшоном и кепки с большим, загнутым по краям козырьком, который ограничивает обзор, темные очки. Я бы рекомендовала очки и наушники и детям с РАС, хотя родители часто стесняются такого необычного вида ребенка. Однако если вы видите, что ребенок закрывает уши, пытаясь защитить себя от шума, это сигнал о том, что ему стоит предложить такие наушники.

Что может обидеть человека с аутизмом?

Инфантилизация и инвалидизация. Низкофункциональные люди с аутизмом ведут себя так, что их воспринимают как интеллектуально недостаточных. И, соответственно, говорят с ними как с маленькими детьми. «Ребеночку» может быть 45 лет, но с ним общаются примитивными фразами, не разрешают ничего делать. Игнорируют тот факт, что с когнитивными функциями у него все в порядке, даже если речь отсутствует. Большинство людей с РАС самостоятельно учатся читать, овладевают навыком глобального чтения (очень быстро «сканируют» и запоминают текст) и пишут, если в их жизни появляется фасилитатор, очень грамотно. Отношение как к маленьким детям их обижает, поэтому человек с РАС просто будет игнорировать, когда к нему так обращаются или просят что-то сделать. А окружающие будут только убеждаться в своем заблуждении об их интеллектуальной недостаточности. Ребенок с аутизмом не проходит тест на интеллект не потому, что не может отличить квадратик от кружочка, а потому, что ему сложно совершить произвольное действие — вставить этот квадратик в нужное отверстие на доске Сегена.

Если же вы начнете говорить с ними как с равными, так же как общались бы с людьми их биологического возраста, то удивитесь переменам. Лайфхак: просить о чем-то нужно как бы между делом, не акцентируя на этом внимание и не наблюдая пристально за их реакцией. Я, например, обычно прошу своих ребят открыть ноутбук и включить его, а сама в это время демонстративно ищу что-то в своей сумке. И когда они легко справляются с этой задачей, включают вилку в розетку и запускают компьютер, родители часто не могут поверить своим глазам.

У людей с аутизмом действительно феноменальная память?

Да, феноменальная. Большинство может, как в «Человеке дождя», пересчитать рассыпавшиеся спички, едва взглянув на них. Проблема в том, что, узнав об этом, окружающие, как правило, уходят в другую крайность — начинают приписывать им гениальность и какие-то сверхспособности. Надо понимать, что такая память — проблема людей с РАС, а не достижение. Они способны пересчитать спички не потому, что сами этого хотят, а потому, что не в состоянии игнорировать даже такую незначимую деталь. Если бы у нас с вами была такая «феноменальная» память, мы бы тоже не могли справляться с бесконечным потоком поступающей в наш мозг информации, пытались бы закрыться от окружающего мира.

В Москве есть проект «Разные зерна», кофейня, куда берут на работу людей с РАС. А им это по силам? И где еще могут работать аутисты?

Я считаю, что интеграция людей с аутизмом в такие места, как кафе — это прекрасно: и окружающие понимают, что люди с РАС не страшные звери, и им самим такая социализация на пользу. Естественно, там работают высокофункциональные аутисты, которые могут говорить. Им может потребоваться больше времени на обучение и больше повторений, чем нейротипичным людям. Зато в процессе самой работы им не страшна рутина: от повторяющихся действий они не устают, а, напротив, успокаиваются.

Естественно, людям с аутизмом подходит любая деятельность, не требующая активной коммуникации: программирование, web design, работа с нейросетями. Среди айтишников очень много людей с РАС. Возможна для них реализация и в творческих профессиях: литературные опыты ребят, с которыми я занимаюсь, их стихи и проза просто поражают воображение.

Но поскольку диагностика в России рассчитана только на детей, способных к произвольной деятельности, таким людям изначально ставят диагноз, предполагающий интеллектуальную недостаточность, и они попадают в школу 8-го или 9-го вида. После этого у них нет шанса на высшее образование, максимум — специализированный колледж, где их будут обучать валянию из шерсти или садоводству. Хотя они вполне способны изучать высшую математику или нейролингвистику.

Фото: Даниил Овчинников